itp病家园 发表于 2019-12-26 10:16:07

发烧，好几天没退，验血验出来是血小板减少症

说说我的情况吧。
本人男，小学二年级（还是一年级，忘了）发烧，好几天没退，验血验出来是血小板减少症，当时好像只有10几。主治医生态度不好，说就是要用激素治疗，把副作用说得很大，把我爸妈吓了一跳，当时打了好几针丙球（忘记是不是这两个字了，欢迎指错）就出院了，开始用尽一切办法避开激素治疗。
阶段一：中医治疗
每个月到广州一次，中药调理，不用说了，屁用没有
阶段二：强行苟
那段时间丙球还是可以随便开的，每个月打一小瓶，直到知道打丙球的危害，才停下来
阶段三：乱七八糟的东东
什么干扰素，什么什么的一大堆东西，用了以后最直观的现象是变成了光头，还是屁用没有
阶段四：认命
拖到五年级，才开始用激素，用了大概一两年吧，当时是用甲泼尼龙片，用药期间血小板数量差不多正常，大概初一的时候停了。现在高一，好像还可以，能保持6，70左右，其实我觉得已经差不多了，不奢求，除了发烧感冒的时候可能会掉一点下来。
另，用激素的时候千万保持饮食，要不是我初二的时候查克罗恩氏肠炎，磕了三四次泻药，我的满月脸可能还要延续到现在。



sha1011 发表于 2019-12-26 10:16:12

多谢分享!在论坛里面学习一段时间，对病情了解很多，也更懂这个病！

怀中猫 发表于 2019-12-26 10:16:27

在论坛里面学习一段时间，对病情了解很多，也更懂这个病！分享传播是一种美德。大家多多分享！

sha1311 发表于 2019-12-26 15:09:34

祝患病的病友以及孩子们都能够尽快的康复！

伏明霞fumingxia 发表于 2021-6-8 21:18:33

常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

王阳明wangyangm 发表于 2021-6-9 05:01:19

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

倪萍niping 发表于 2021-6-9 06:56:37

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿
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