itp病家园 发表于 2019-12-31 15:10:18

有的医生说原发性血小板增多症患者只能活15年,对吗?

有的医生 说原发性血小板增多症患者只能活 15 年,对吗?
高板本身是一种具有惰性的疾病,也就是说这个病本身进展很慢,各种文献中报道中位生存期 超过 0 20 年 ,注意是 超过 0 20 年 ,不是只有 20 年。威胁患者生命安全的,主要有两点,一是高板转化为其它恶性疾病,比如骨纤(至今没有治疗骨纤的特效药)、慢性粒细胞白血病(即使是慢粒,现在长期口服格列卫(甲磺酸伊马替尼片)也能获得很长的生存期,主要是国内格列卫很贵,一般人负担不起长期用药的费用,印度版的格列卫很便宜,印度药为什么便宜后面再介绍)。另一点影响生存期的就是高板导致的各种并发症,如脑梗、脑出血、心梗、胃肠道出血等等,控制好了并发症,就能极大的提高生活质量,甚至有研究认为,不出现并发症的情况下,高板患者的生存期和正常人相比差别不大。群里一部分患者,发现疾病已经十几年,甚至更长时间了,也很健康的生活着,也证明只能存活 15 年的观念是错误的。
所以,各位病友一定不要被关于生存期的流言蜚语吓倒,树立正确的健康观念,保持积极乐观的心态,管理好疾病本身,最大程度的降低并发症的可能,才是我们应该做的。

李菲儿lifeier 发表于 2020-1-2 09:55:05

感谢分享!在论坛里面学习了很多知识和经验,相信病友们都会自愈的!在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

李宗伟lizongwei 发表于 2020-4-1 12:01:27

注意保暖,防止感冒。
页: [1]
查看完整版本: 有的医生说原发性血小板增多症患者只能活15年,对吗?