itp病家园 发表于 2020-1-6 10:09:43

切脾患者术后情况纪录,切脾还是有失败的例子,病友慎重!

本帖最后由 itp病家园 于 2020-1-6 10:11 编辑


备注：
         我们只是将自己的经历整理出来（此表格所有内容均由患者及少数患者家属提供），我只是负责整理和排版，仅供大家参考，切脾还是有失败的例子，请各位病友慎重决定！
      （如果脂肪肝或者肝大我个人建议别微创，多花钱还遭一样的罪）
         另：用红色字体及填充黄色的表格，可以细看，具有一定代表性(包括术后效果不佳的）
记 录 表
网名性别手术时间/方案术前
    治疗情况术后
    板情况术后
    身体情况术后
    心得
左泽权
    （惑豫）男2011-10-13/镜-术中开腹
    生病时间长达十年，尝试过各种治疗方法术后两个月有波动，激素治疗，现稳定在40万左右抵抗力下降对术后效果较满意
桔子香水女/30岁2008-9-1/传统
    丙球有效，达那唑、环咆素有一点效果但不能稳住，激素、长春新碱、中药都无效，曾内出血术后最高100万，
    现稳定在32万左右身体目前正常，皮肤暗黄，容易上火长痘在尝试激素及中药都效果差，经济条件负担不起的时候，还是可以尽早赌一把，但也不能抱100%的希望，当做一个常规的治疗方案就好。术后效果不佳再治疗。根据个的情况慎重决定。
淡定，就好女2012-3-31/镜切前吃了大概7个月的激素，效果不好，有内出血一次16万左右切后抵抗力差，身体小毛病不断，估计一两年后有改善
    早知道切脾有效，就早切了，既不耽误学习，又身上不用长纹
   
婷婷
    （左手幸福）女/25岁2012-2-17/传激素无效，长春新碱基本有效，但不能保持术后板板波动大在20—100之间，激素治疗容易感冒，拉肚子，后面注射了胸腺法新，再没有感冒。
    个人觉得虽然切脾后我的板并不像其他病友那样正常而且稳定，但是我不后悔当初的决定。现在板值虽然不稳定，但是身体没有出血症状，也不影响我的正常生活，这就够了
红楼做梦男2012-7-20/镜术前激素效果不好10多万左右暂时没有明显的影响，恢复不错　
Ｓmile．蠢蛋男2012-2-15/传激素加丙球
    术后最高升到四百
    现稳定正常值刚开始特别容易累,失眠、后来慢慢好转、现在身体状况良好
    个人觉得药物没什么效果尽早手术别拖   
   
3Man男2012-8-30/传激素丙球都无效术后最高600多，现稳定在正常值
    术后第9天晚上突然高烧 40度,然后医生第二天照CT 腹部有感染用了两天消炎药没起到什么作用！然后就进行第二次手术。手术完了之后但还是烧。38.5度左右最后又确定胸腔积液，结果又来了一个肺部穿刺 这样一穿刺完了 又输上消炎药这样一点一点的好了,第9天 腹部感染 就彻底直接停激素了 因为怕用激素 感染的更厉害
   
   
    术后比较虚弱 经过一个多月的慢慢锻炼 身体在恢复 个人觉得药物没什么效果尽早手术别拖   
   
逆风之屹女2011-10-17/镜-术中改为半开腹（因为肝大挡住脾）12岁患病，经过6年激素、丙球，干扰素多种治疗无效术后升到13万，一个月后升到30多万，至今一年了，依然30万术后免疫力还是低下，常感冒　
快乐每一天！男/29岁2012/9/25　术前激素80毫克一天,术中术后三天激素80毫克.手术4天出院激素6颗,微创手术前激素12颗板160,现在激素6颗板260术后身体恢复良好　
☆珍^_^珍☆女/27岁2007年5月/传小时候激素，丙球治疗有效，复发几次之后，这些药都不起作用，板值停留在1.7万，选择手术治疗一周左右板值在66万，之后几年一直在40万徘徊
    2011年10月复发，板值7千
    5天丙球，血小板，口服5个月激素，停药一个月后，板值在30万（4月底检查结果，至今半年未曾检查过，2011年10月之后，杜绝所有酒类，辣椒，以及容易造成血小板低的食物，每天都会喝点花生衣水最好能忌口
静静的女2009-3-15/传激素四次，随着激素减量，板也降，激素效果一般
    术后板板有波动
    现在用环磷先胺，激素5片 板7万。
    身体还可以
    觉得要手术，一定要做全面的化验检查，就是免疫类的
草莓女/34岁2011-6-2/镜术前激素2年半，激素依赖，用了就正常，2片以下就掉板板，反复丙求激素冲击，脾不大，一直到手术前才查出来脾大术后最高680，现在一直190左右，最高一次295，不知道和胸腺肽有无关系
   
    术后，因为还有子宫肌瘤，在2011年5月做了子宫次全切手术，所以身体恢复比较慢，脱发，无力，免疫力低下，容易感冒，每年打两次胸腺肽会好些
    当时不想再用激素了，已经发现股骨头疼，怕坏死，丙求又太贵，中药一直用了2年半，效果不大，所以选择切脾
    走投无路，赌了，不想让家人再为我担心
   
陈文
    （实名）女/27岁2012-6-7/腹腔镜改大刀
    （有粘连，手术当时临时改的）
   
    从小就有血小板减少，短期用激素有效，喝酒复发
    术后最高500，现在一直260左右　忌酒
伊人泪·罂粟毒花女/23岁2012-3-19/镜09年发现血小板减少，用过丙球和血小板、中药、激素无明显效果，由于出现过三次黄体破裂，（手术两次，保守治疗一次），太痛苦，经济不富裕，所以选择切脾术后最高680，之后跌回正常值，9月份牙龈出血，查板13，住院激素治疗，口服强的松6片，板升到正常值，现在口服甲强尼龙片1片，板正常术后一直在休息，抵抗力下降，容易感冒，皮肤暗黄，长色斑，长皱纹有利有弊，虽然抵抗力下降了，但激素敏感了
jsnow1106
    (鱼吖)女2010-12 传统手术激素无效，丙球有一点效果，不能保持一周左右板值在70几万，一个月后板正常，激素从2粒开始减，一个半月减完，后来感冒降过两次，吃了点常规药就恢复到正常了。快两年年了，基本稳定月经经常推迟，一直在吃药调理，停药就不来了算比较禁口的，有时候忍不住也吃了点。能不做手术就不做吧，实在没办法了再考虑。
杏林先生
    (家属）男2012-8-13/传术前用药也是除美罗华之外的所,
    (囊括了市售药品)！
    术后效果不佳，采取服用波尼松;静脉地塞米松;复方皂帆丸;各种中药(包括黄鼠狼粉);均告失败！最后应用长春新碱+环胞A后效果显著！ 　切牌后出血症状很快缓解;用药效果比较明显
    （常规治疗效不佳时应即考虑是否难治型，如是的话多考虑化疗！）
   
/ M. 　2012年7月/切吃了一年多的中药，血小板平均在30到50左右，最高有到100多，反反复复，激素一停就降下来
    现在已经快3个月了，板维持在250左右
    还可以，没有什么不舒服的地方，恢复挺快的
    做之前心里真的很忐忑，快做之前反而不紧张了，当然，手术成功了，还是很高兴的，主要是心态要放好，这只是一个方法而已，也不可以抱太大的希望，如果真的想要赌一赌也是可以的，做之前最好找正规的医院，做一下检查，在跟医生商量，看看自己的情况适合不适合做，郑重考虑清楚
   
水晶晶
    (妈妈）　2012年2月份/传11年2月左右第一次发病，板9000.激素治疗15天后，2万左右出院。出院后中药加激素，控制的比较好，几乎到正常值。大约5个月后，一次感冒，板跌倒3千之后激素，丙球都无效，特比奥有效，但是这是自费的，花费近20万元，还是高高低低，不打就跌开始一周每天涨10万，达到70万，后一周开始每天跌10万，10万出院的，出院一周复查，又只有1万了，再一周复查3000，又开始住院治疗
    现在板不稳定
    免疫力下降，术前板低没有出血点，现在切脾后低了就有出血点和乌青，而且牙齿也出血了，打特比澳无效了
    个人认为年纪大的病人，切脾要慎重，我妈妈一样年纪的病人切脾成功的很少很少，我们这里医院几乎没有
   
华华女2012-10-19/传　术后最高100多，第十七天降至40多　　
鱼儿女2012年10月22日/　术后五天板四十多万　　
念女2012-2月上旬/传2010年到2011年经常反复低热，膝关节，小腿出现出血点，一直未加重视，2011年因为腿断入院，发现血象不对，初步怀疑再障，由南昌转战上海，广州，最后确诊ITP，予激素治疗，始终效果不佳，2012年1月底大出血休克一次，2月上旬手术切除脾，
    现已快9个月，板维持在160左右。术后身体很疲惫的，无力，需要1到2个月慢慢调理，主要是心态要摆好。
    手术后会有阴影，总觉得自己是虚弱之人，所以容易造成无力，怠倦，焦虑很多不良心理和生理反应，最好的方法就是告诉自己是新生的，忘记那一切。如果无不适，尽量延长复查的间隔期，但是也不能忽视。
   
菲儿女2011年初2009年10月发病，通过丙球、激素治疗板保持一年半。于2010年11月四日复发，激素、丙球治疗，小强减到四粒后，列假来大出血，板四千，用长春新碱一个疗程无效，输两次丙球无效，板升到一万二出院，小强还是十粒，在家期间，板就在三万到几千徘徊，由于小强的作用容易拉肚子，血糖，血压高，眼睛模糊，心虑快.于是准备切脾切脾后板26万，后面几天一直在长，现稳定正常非常高兴，我又获得了自由，我现在一直都很好，也上班了。大家要记住要心情好，生活要有规律，多锻炼，注意感冒和拉肚子
   
歌茶    女1905年6月血美安激素术后板不稳定，5万上下抵抗力下降　

王挺wangting 发表于 2020-1-6 10:25:03

祝患病的病友以及孩子们都能够尽快的康复！

李菲儿lifeier 发表于 2020-4-1 16:00:38

急性期下去的患者就不必要在继续卧床了、长期的卧床的话病不有利于毛细血管、血液循环过慢、反而可能使它更脆弱、躺时间久了还会肌肉萎缩、提醒各位、如果您急性期症状已经下去了、就可以以慢慢下床活动了、切记运动量要逐步增加、不可操之过急、你感觉有点累的时候就休息。

程琳chenlin 发表于 2021-6-8 21:29:37

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

黄轩huangxuan 发表于 2021-6-8 23:53:11

免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

张瑜zhangyu 发表于 2021-6-9 03:47:21

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

辛芷蕾xinzhilei 发表于 2021-6-9 06:30:22

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。
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