我女儿的血小板艰难上升之路
女儿的血小板总算是稳住了!我悬着的一颗心,也终于可以放下了!
我也能够把女儿的艰难的治疗过程和方法,写出来分享了!
女儿10岁时,发了一场高烧,然后下肢就出现了出血点,那血点比针眼还小,密密麻麻的,不仔细看根本看不出来。
然后,就带孩子去医院检查,医生诊断为血小板减少症。
医生让马上住院,减少活动,因为当时血小板数值在6千。
住院期间,每天输的丙球蛋白与地塞米松,还有抗病毒消炎的。
在医院住了5天,血小板升到正常值,医生让出院,然后把药也停了。
当时,医生说小孩出现这种情况一般都是急性的,打打针就好了,还让7天后复查。我和孩子爸。对这病也不了解,以为血小板低,用药上来就没事了,回家就可以正常上学了。 打针完回家后,没想到7天后去复查,血小板竟然没稳住,降到了8万。医生看着化验单说,让我们去大医院看看吧,查查是不是有别的毛病。
我开始有点害怕,赶紧带女儿到三甲医院血液科,做更全面的检查,各种化验,最后还做了骨髓穿刺,最终确认说是原发性血小板减少症。 当时大夫说,没有什么好方法,只有吃激素,先一天3片吃着,期间别感冒。我那时才意识到,这病不那么简单。儿童突发血小板减少。一般开始的时候很难引起注意。身上或者腿上散在几个或者几十个出血点,当严重了,才去医院检查,很多家长都是第一听说紫癜这个词
住院期间一般丙球,激素。十天半月涨上去了,很多家长以为孩子病好了。其实不然。这只是开始。在医院期间主要是靠药物作用使板涨上去,药效过后,有的孩子一个星期就开始往下掉。很多医生会开口服激素回家服用。 结果,激素吃了一个月后,去复查血小板又升到了12万。然后激素减一片,继续吃。但是没过多久,激素的副作用就出来了,孩子的脸开始肿胖了。
女儿脸中胖后,我真的特别难过,眼泪不知道流了多少次?激素要吃一辈子吗?很多病友说,激素吃多了会导致股骨头坏死!女儿还这么小,血小板一直低,控制不住万一哪里出血不止,怎么办?将来结婚生子怎么办?真的都不敢去想! 女儿脸越来越胖,很多孩子家长询问,当时有个亲戚,她听说有个老中医治血液病挺好,再障都能治好了。我们就又带着孩子去看中医。
然后,吃了一年中药,血小板真的稳住了,始终维持在11万左右。后来,孩子不愿意吃中药,我也看她喝的太痛苦,然后没有问大夫,就把药停了,药停了后,一直有5年多没复发,我和孩子爸爸都以为,这次是彻底好了。 但谁知道,女儿上高中后,高一开学军训的第六天,就又开始发烧,身上又有出血点。 高中时,没有别的办法,又不想让孩子吃激素,就开始又吃那个老中医配的中药。吃了3年的中药,一直到考上大学后,我不在身边,吃中药又非常不方便,没办法又把药停了。
停药后,大学期间,血小板又降了下来。反反复复多次的降,我们不断奔走各大医院,全国最好的天津血液病医院都去过,也没有好方法。 那时候,什么学业不学业,全都不想了,只想只要女儿能健康就好。
然后我和孩子爸商量,让孩子休学在家养养,但孩子又不干,我说那我辞掉工作去陪她,她又不让。
没办法,我又去找那个老中医,医生给加了一种叫达那唑的药,配着中药激素吃。
激素一吃上,加上中药,血小板升到30多万。
但是副作用也再次出来了,体毛增长,脸上起痘痘,月经量很少,这对一个二十岁左右的女孩子来说,实在受不了,闺女哭着说就算是死了也不吃激素了。
这样反反复复升了降降了升,我也知道,激素也不是长久之计,如果真的依赖ta,我也害怕吃的股骨头坏死,那女儿这辈子可就真的完了。
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