ITP治疗之路漫长，还是开贴记录吧。
2016年在吧里发过一个帖子，那时候首次查出来板板少，没有在意，今年症状有点严重，害怕了就来医院了，2019年3月1日板板3住院大夫采取激素冲击➕注射血小板生成因子，直到8号升到120，因为伴有重度缺铁性贫血，大夫还不让我走，要打4个蔗糖铁，大概还要住8天，可是太疼啦，手上已经没有血管可以扎了，留置针小针打什么都疼，静脉炎！果断8号出院！这次住院的目的就是查查为啥板板低，现在知道了，免疫性血小板减少症，以前了解过，现在不分原发特发统称免疫性了！这个病的意思大概就是，自己身体产血小板，但是又有个细胞把血小板破坏了，导致血小板存活率低，属于自己的免疫系统问题，查不出为什么，也无法根治，目前治疗方法除了中医，西医就是激素，再就是贵的要死的艾曲波帕，丙球之类的，也只是治标不治本。目前我在口服强的松 每周四下午要复查，出院后遵医嘱服药，口服强的松每次四片每日三次，就是一天12片，兰索拉错肠溶软胶囊每天一粒，钙片D3每天一粒，骨化三醇每天一粒，瑞巴派特每天三次每次一粒，白芍总苷胶囊每天两次每日三次，维生素C片每日三次每次一片，硫酸亚铁片每天三次每次四片。还有一些便秘药胃疼药之类的难受了在吃。3.14日复查板板212（出院时120），血红蛋白80（出院时60）那时候是吃了一个礼拜12片强的松，大夫说血象挺好，给我减量了，改成每天三次每次三片，就是9片。好开心！因为激素的副作用开始逐渐显示出来了。首先特别能吃，经常吃饱一个小时就饿了，早上吃完早饭没等到10.30就饿，下午也需要加餐，试着不吃，胃痛难受，不知道是不是吃了铁的原因，便秘有一些，大夫说尽量不要吃便秘药会依赖，自己调节吧。 3.21复查：发现复查还挺贵的，复查一次挂号开点药就300多呀。。这次是吃了一周的9片强的松，但是不巧，18号来了大姨妈，对比之前的血崩，感觉这次整个经期都没有以前一个上午的量多，也不知道是之前太不正常了还是激素让月经量少了，查的板板不好，96个（上次212）血红蛋白99（上次80）贫血略微改善。大夫说激素减量并没有维持住呀，这次先不给我把药加回来，再观察一周，看看下次能不能维持住96，如果能，再说，不能就要➕回12片，好可怕！前一天我还在做梦减到了6片。
说到激素治疗我是抗拒的，早就知道这个东西副作用大，而且是没有办法的情况下才会采取激素，当初住院没有办法，本想着出院直接找中医，但是激素又不是马上能停的，看着情况停了最少也要几个月，我现在的身体状况已经严重影响生活了。
能吃，水牛背，满月脸，大肚腩，发胖，这些我都不在乎，因为我毕竟178身高现在才120斤，吃药少116左右。问题在于现在缺钙严重，骨质疏松，每天都在双腿抽筋中惊醒，白天手也抽筋，我是个会计用写字的多，手经常就写写字甩一甩，抽筋已经影响我的生活了，甚至后背，肋骨都会抽筋，钙片一直遵医嘱吃，平时鸡蛋牛奶虾皮之类的，毕竟太慢了食补，还不敢打钙针，怕血钙高，夜里起夜三四次，尿频，两三天能上厕所，便秘腹胀，每天吃那么多东西，不通便你们能想象多难受不，最近又发生了新状况：视力模糊，之前近视250戴眼镜看东西无压力，最近总觉得近视加重了，百度了下属于激素吃多了导致的眼压高，青光眼，不知道停药了会不会恢复！
5点钟抽筋就抽醒了 关节疼痛 写了一个小时帖子 天亮了 肚子饿了 起来做饭吃饭！ 大夫说经期不影响血小板的，我还是不信，哈哈哈。这次去复查我决定不管板板高低，都坚决要求停药，太痛苦了！！万一瞎了肿么办！ 今天早上双腿膝盖疼痛难忍，泡了脚稍微好一些，应该是着凉了，穿厚睡裤以后好多了，现在在晒太阳！给医生发了微信，死活不想吃激素了，大夫说那就六片吃一周看看吧，期待周四复查结果！ 好几天没有汇报情况了 因为真的是没有时间 难受的昏天暗地 现在在社区医院打点滴…… 周六冒着九级大狂风➕雨夹雪去看了中医，是我老板妈妈的同事，也是医院退休的，比较靠谱。和我在网上查的差不多，大概是火旺破血 脾不好 气血两虚 开了十二味药抓了十副 先调 十天一复查 主要作用是让我别生气，身上有劲儿，因为吃激素没劲儿嘛。然后周日早上我吃了早饭吃了四片强的松➕其他西药 不到五分钟又和一大碗中药，这是我第一次喝中药。 上班路上就开始恶心，然后拉肚子，我还暗自高兴呢，因为吃激素吃的便秘，终于能拉了，然后开始拉水……2点开始吐 早饭午饭中药全吐出来了 然后胃疼 巨疼 不知道是胃还是食管 但是不恶心了 好受一些 然后开始发烧 迷迷糊糊半睡半醒38.2左右 喝了稀饭 睡到今天四点多胃疼醒了 膝盖也疼 脚踝骨头也疼 我以为是饿的 喝了稀饭稍微好一些 六点的时候又疼得厉害我又喝稀饭 这回坏了 疼的要死赶紧去医院 抽血化验心电图血压啥的 说我是急性肠胃炎 吃头孢和蒙脱石散 不行再打吊瓶 然后我就去上班了……从早上到现在今天的四片激素和其他西药都没吃呢 好担心我的胃能不能受得了 但是还不能不吃…… 下午在单位又发烧了 好不容易熬到家38.8 现在输液退烧中……大夫说可能是中药给我泄火把胃粘膜烧坏了。。。那么中药先停了吧，等我激素停了身体好一好再吃。到时候我再汇报，单手打字好累。。。对了，今天意外收获，血小板31？？？ 今天必须值得纪念一下！早上吃了最后一片激素 明天开始停药 最近的身体反应就是食欲下降 吃的也少 眼睛经常酸胀 可能也是因为长时间盯着表格吧 但是以前也一整天盯着电脑看并不会酸胀呀 然后就是太阳穴和额头起了两个痘痘 脖子下到胸前能有一片的小痘痘……这些痘痘有一段时间了 腿依旧无力 等我有了明显改变再来和大家汇报 各位病友 ：很多人问我中医的地址 还有方子 我想说 每个人病情不一 身体情况不一 存在个体差异 同一个方子我用有效 换个人用可能无效甚至加重病情 建议大家亲自去看看中医把把脉 不要轻信什么方子
另外 我这个大夫是我老板的妈妈的同事 我也是经人介绍的 我问过阿姨 可不可以介绍一些病友 她说我没那么大能量 你能好是中西结合 你可别给我出难题啦 我也不好勉强 所以各位病友 真的抱歉啦 这个大夫自己开的诊所 也没有方子 她自己写好了就照着抓药留底 也不给我 一共是 十三种我记得 但是不全 有党参 黄芪 黄精 白术 女贞子 桑葚 剩下的记不住了 我记得她说三把草 也不知道啥意思
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