itp病家园 发表于 2020-1-15 09:53:24

确诊为再生障碍性贫血,用达那唑,并甲亢药治疗

我真正发病在2010年,其实在这之前我的血小板也一直偏低大约9万左右,但当时不懂也没在意,直到2010年一月因感冒发烧到中医看急症。验血常规血小板只有一万,医生马上要求留院观察,第二天验血血小板又降到6千,医生给我上激素,做了骨穿,并给我爸下了病重通知书,立即转入血液科住院。住院期间一直都上激素,并吃中药,血小板升至2万,骨穿检查说巨核细胞增生减少,确诊为继发性血小板减少症。住院15天血小板基本维持在2万左右,后出院继续吃激素和中药,血小板基本维持在3万左右,2010年7月血小板升至4万激素停掉,继续吃中药;2010年10月单位体检发现三系细胞(白细胞、红细胞、血小板)全面下降,怀疑是职业病(我的工作需接触大量的化学试剂)送职业病院检查。2010年10月进职业病院住院,再做骨穿检查,医生怀疑是红斑狼疮,并发现我患甲状腺亢进。一星期后骨穿结果出来,确诊为再生障碍性贫血,用达那唑,并甲亢药治疗;住院三个月,甲亢指标基本正常,血小板升至8万,出院后停掉达那唑;之后血小板基本维持在6万左右,到2011年11月血小板5万,医生要求入院做骨穿复查,并用白介素治疗,15天一个疗程。打了一星期白介素,天天发低烧,我要求停药后,马上就退烧了,此时血小板只有4万,比进院时还低,医生又建议我做生物治疗,我拒绝了并出院。现在我的血小板在4万到6万之间徘徊,所以西药都停了,只吃中药调理身体,并正常上班。

李健lijian 发表于 2020-1-15 12:42:01

别成功的数例经其他医院治疗过的难治性ITP病人,都是采用中西药联合的方法

朱亚文zhuyawen 发表于 2020-3-31 18:42:43

也千万不要放弃为孩子做正当的医学治疗,去正规的大医院,看正规的医生。再次祝所有人、所有宝贝早日康复!

李健lijian 发表于 2021-6-8 20:22:46

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

吴秀波wuxiubo 发表于 2021-6-8 21:16:04

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

袁泉yuanquan 发表于 2021-6-8 21:26:53

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

周迅zhouxun 发表于 2021-6-8 22:55:27

常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。
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