itp病家园 发表于 2020-1-15 10:38:30

血小板减少停激素后的第一次复查

2012.2.27宝宝在吃了三个半月的激素后终于在这一天停止激素，她的血小板并没有正常，只有54，正常100-300。医生当时看到54的数值是不建议停激素的，相反还建议激素加量。但我结合近半年在网上学到的经验，还是决定将宝宝的激素停止！我没有把握，心里也没底，不知道宝宝在停止激素后血小板还能不能维持在50以上，如果低于50就不安全了。
在停药后的两个星期里，我心理压力很大，不知道自己违背医生做出的决定是不是对的？不知道会不会因为我的决定而害了孩子？每天夜里梦到血小板都会醒，然后失眠...
我的婆婆跟妈妈也在巨大的心理压力下爆发，两个人在家互相骂，差点就动手打起来了！也许这是她们消除心理压力的一种方法吧，只是这种方法无疑又给我加重了心理负担！我每天都很害怕，害怕两周后宝宝的复查结果，害怕两个妈又吵架，害怕我会失去现在所拥有的一切！日子就在我提心吊胆中过着。
2012.3.10宝宝复查结果出来了，超出我的意料！血小板从停药时的54升到75了！真是大大的惊喜！这是一个好的开始，下一步就是继续预防宝宝感冒，让她自身的恢复力慢慢的提升自己的免疫力！给力的宝宝，给力的75！你让两个老人家开心的笑，不再争吵，你让爸爸妈妈看到了希望！
亲爱的宝宝，我知道你自己也在努力，也在加油！我们相信你，在不久的将来一定能够不药自愈！！！

吴秀波wuxiubo 发表于 2020-1-15 12:32:46

身体没有症状的时候，不用很在意数据，因为板板也是有功能性的，有强有弱，这也是问什么有人化验结果可能20多点，甚至10多点也没什么症状的原因了，板板的功能性很强，一个顶俩啊~

王挺wangting 发表于 2020-3-31 17:38:18

累积及整个肾脏的损害，可发展为慢性肾炎，肾病综合症

尤勇youyong 发表于 2021-6-8 16:39:13

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

徐帆xufan 发表于 2021-6-8 20:23:36

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

陈晓旭chenxiaox 发表于 2021-6-9 11:55:20

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的， 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的，。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

张蕾zhanglei 发表于 2021-6-9 15:50:24

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。
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