红斑狼疮 发表于 2020-1-16 09:24:06

18岁,被查出得了系统性红斑狼疮,整个世界观都崩塌了

今年我家可以说是支离破碎,多灾多难。四月份,我被查出得了系统性红斑狼疮,无情的病魔打破了我家原本清贫、安居乐业的日子。治疗花掉了家中全部积蓄,甚至还借了许多外债。
  就在我刚出院的第四天,灾难再次降临,父亲车祸摔成了高位瘫痪,向亲戚东拼西凑,父亲的手术费总算够了……可是后期的治疗怎么办呢?现在觉得前路渺茫,不知道活着还有什么意思,家里还有一个7岁的妹妹,妈妈为了照顾父亲和我不能再去打工,真的走投无路了………感觉现在就是等死了……
唉,我妹也是红斑狼疮,是突然爆发出来的,血小板就跟没有一样,肾什么的也弄不清楚,之前一直吃激素控制,不过副作用很大,但是激素又是唯一能控制的办法,好在她中西医结合治疗,可能加上她人很乐观吧,现在不吃激素了,而且血小板其他的指标也都正常,就跟正常人一样,开始时候输血,一袋血1500,天天输,激素也贵,她也哭过很烧钱,不过用钱都是暂时的,而且你们都年轻,你们现在要积极治病,病好了钱来还不容易吗,我妹就花了3年时间就完全恢复正常了,楼主不要太悲观咯,这个病只要控制下来就跟正常人一样,只要平时注意有些吃的就行了,

殷桃yintao 发表于 2020-1-17 16:08:20

人间百态,啥人都能遇上,怎么办?“面对它、接受它、处理它,放下它。”是最好的办法了。面对、接受、处理、放下,是完成一件事情的全部过程。

韦唯weiwei 发表于 2020-4-1 11:35:02

单纯型:下肢出现不规则形小红点,逐渐遍及全身,不疼不痒。
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