itp病家园 发表于 2020-1-16 14:03:53

生孩子后不到一年,发现下肢多处紫块,检查结果增生性骨髓

2007年6月,生孩子后不到一年,发现下肢多处紫块,因自幼感觉磕碰后比常人更容易出现紫块没在意,约三个月后,去医院查板为2千8,住院告病重,检查:增生性骨髓象,余无异常。治疗:丙球三天,后静脉地米十余天,板速升到300多后出院,口服强的松,按医嘱定期复查并减量激素,五个月内减完激素停药,正常至2008年10月。

2008年10月30日,下肢因磕碰出现两处直径约2cm皮肤瘀点,血常规示4.37G/L, N 49.5%,L 40.70%,HGB 109ɡ/L,MCV 80.8fl,MCH 25.50pg,PLT 18G/L,骨髓图片而及印片示三系增生伴臣核细胞成熟障碍骨髓象,再次住院。治疗:激素初史量10mg/d,辅以维生素C制酸,血美安升板,11月4日查板为185G/L,后地米松治疗,11月12日板为396G/L.11月13日起激素减量为强的松40mg/d,后口服强的松定期复查减量。
激素减量过程:      2008-11-19起            7片/天
                                     11-29板356,      6片/天
                                     12-20板342,      5片/天
                                     12-29                  4 片/天
                                 09-1-12板353,         3片/天
                                    1-31板356,         2.5片/天
                                    3-14板291,         2片/天
                                    4- 7板275,         1.5片
                                    4-26板261,      1片/天
                                    5-16板297,    月底停药(因第一次激素减量每次去看的医生不同,减量方式不同,血液科主任说我减药太快了,才停药不到一年就复发,所以这次减量比上次慢)
                                    6-27板268,
                                    8-2板281,
                                    9-19板289,
                                     10-23板275,
                                     12-12板252,
                            2010-02-26板261。

2011-1-8我意外怀孕了,而且很不幸的是宫外孕,行左侧输卵管切除术,呵呵,伤了心,也伤了身
      

2011-11-15 PLT 89G/L,
2012- 1-12 PLT 68G/L,
2012-02-25也许是上次手术后没有休息调理好,术后我跟正常人一样工作,生活,熬夜,也没有什么规律,心情也不太好,就这样,我第三次住院了,这次换了家医院。
检查:
WBC3.4X10^9/L,RBC4.4710^1^2/L,HGB126g/L,PLT9X10^9/L,MCV28.1pg,MCHC 299g/L, 造血质量分析示:中性杆状核细胞6%,中性分叶核细胞37%,淋巴细胞50%,单核细胞6%,成熟红细胞形态未见明显异常,血小板少见,网织红2.5%。ENA多肽谱及血沉无明显异常。骨髓涂片及印片细胞学示:巨核细胞成熟障碍。骨髓活检示:增生性骨髓象。肝肾功能无明显异常。

治疗:血浆置换及肾上腺皮质激素治疗,(我非常后悔做血浆置换,医生说需要做三次就有效果,我只做了一次,第二天就感觉头晕眼花,起床都飘飘然,静脉三瓶白蛋白,还是头晕乏力,问了主治医生他说很少有病人有这种现象,说我可能是做这个不耐受,就没再做了。自从经过上次的血浆转换以后,尽管进行了各方面的食补,仍然感觉乏力,问了其它医生,他说很多做了血浆转换的病人都出现这种情况,无语了,同一科室的医生竟然给了我两种截然不同的答案。以前都不把自己当病人看的,现在真感觉自己成了病人了,做点儿小事就无力,后悔!)

激素减量过程:       2012-3-17                   6片/天
                                    3-26    PLT 222   5片/天
                                    4-16    PLT248    4片/天
                                    5- 1                     3片/天
                                    5-16   PLT 216   2.5片/天
                                    6- 9    PLT 261   2片/天
                                    6-20                   1.5片/天
                                     7-10    PLT 232   1片/天
                                     8-13                  0.5片/天 (8月底停药)
                                    10-13PLT76(这段时间生活极不规律,9月初去了趟北京,周车劳累,晚睡早起。淋巴46.4%中粒44.7%,口服利可君+转移因子)
                                    10-25PLT 124 (板少了,开始有点儿担心了,早睡早起,营养均衡。口服利可君+转移因子)
                                    11-12PLT 79 (头疼了几天医生说可能感冒了。淋巴49%,口服转移因子+血宝胶囊+和血胶囊)

用了三次激素治疗,前两次没感觉到激素的副作用,第三次激素的副作用在我身体得到了完美体现,骨关节疼,健康的胃也不太好了,最重要的是免疫力下降。但是我相信,通过几次的治疗,我对自己的身体状况也渐了解,我相信在不久的明天,我会跟ITP Say byebye!


李木子limuzi 发表于 2020-1-17 15:15:49

谁都难免遭遇病魔的侵袭,他有时会把你折磨的筋疲力尽,但我们始终要有这样的信心:我们的意志比他更强大,他在我们面前不值一提,家人的关怀,朋友的关心,自己的努力,很快你就能战胜病魔,赢得胜利。

周放zhoufang 发表于 2020-3-31 18:38:40

单纯型:下肢出现不规则形小红点,逐渐遍及全身,不疼不痒。

程琳chenlin 发表于 2021-6-9 01:42:37

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

王迅wangxun 发表于 2021-6-9 09:29:46

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

吴秀波wuxiubo 发表于 2021-6-9 11:21:48

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

刘晓洁liuxiaoj 发表于 2021-6-9 19:50:50

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?
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