红斑狼疮 发表于 2020-1-18 10:13:04

【sle红斑狼疮3年】邂逅你,是在那个美丽的秋天

期待你对我更多的了解》沉香-一个花季少年的SLE故事

那时的我才14岁,刚上初二。虽然学习很累很忙碌,但是我依然快乐,每天充满着对生活的热爱。然而,你却悄悄朝我逼近,不留一点声息。

直到有一天,我的脸上悄然冒出了几个痘痘。单纯的我以为是被虫子咬的,老妈也这样认为。后来过了很久也不好。有一天学校举行运动会,我在操场的观众席上吃了一包辣的零食,结果脸上不久红了一大片。于是,全家一口咬定是皮肤病。

我们来到了南京皮肤研究所。见到了医生,爸爸笑容满面地对我。说:不要害怕,医生很快就会给你治好。

直到医生问起了具体细节。我回答:不疼不痒,不消不退,持续很久。突然地,他的表情陡然变得如此冷峻,然后告诉我,可能是红斑狼疮。让我去做免疫全套检查。

依然记得当时,是我和老爸来看的。电话这头,是淡定的老爸,而电话那头,是听到结果哭泣的老妈。

第二天,全家来到了医院。做了传说中的免疫全套检查。我们全家都双手合十,希望这是误诊。在焦急的等待中,结果出来了,是你——红斑狼疮。

其实,我一开始并不知道这个病有多严重。听了父母的讲解,我。。居然没有哭。

我们家是社会这片海洋中的一滴小水珠。但是,有一点,那就是坚强和平和的心态,它使我们在灾难中屹立不倒,成为一滴不同的水珠。

在我看来,只要不是像艾滋病、植物人这种没得救的病,没有什么能阻挡我前进的步伐。

学习,依旧;生活,依旧。

转眼初三了,眼看就要中考了。

这是我邂逅你的第二个春秋。虽然很忙碌,但是,我每天都保持良好的生活习惯,该忌口的坚决不吃;该吃的药按时吃;出门打伞戴帽涂防晒霜。最重要的,每天中午会睡午觉。每过一段时间还要去医院。虽然中途有时候会有点小小的不稳定,个别指标会有波动,但是,总体来说,我是很健康的。没有任何与正常人的不同。除了吃激素长胖了,但是,别的副作用丝毫没有发生。肾也没有收到损害。能有这么好的结果,除了自己的注意,还要感谢我有一个好妈妈,只要一有空闲,就阅读关于红斑狼疮的书,还带我看中医,一直坚持喝中药。

直到中考前一个月,病情发展到了肾上,但是还好不太严重,尿蛋白有时会一个加号。个人也没哪里不舒服。我依然很努力地学习,终于,我以优异的成绩考上了南京一中。

放暑假了,终于不像上学时那么累了,病情稳定了好多。

后来,我升高一了。高中比初中开放多了,学生可以到校外吃饭。当然,高中也比初中学习更辛苦了。也许是我每天都去外面吃饭,面对五花八门的菜谱,我没能管住嘴;也许是我掉以轻心没戴帽子;也许是我中午不睡觉,晚上又学习到很晚,太累了。总之,我复发了,很严重。尿蛋白增加到了2个加,有一次化验居然达到了3个加。

医生让我做肾穿刺,要住院。于是,我们一家干脆休学了一年,办起了住院手续。做完了穿刺,结果出来了,我是3型加5型,在所有型号中算是比较轻的。

经过一年多的调理与休息,现在的我已恢复正常。

这是邂逅你的第三年,在这三年里,有苦有乐,有哭有笑。

上帝在为你关上一道门的时候,一定会为你打开一扇窗。你虽然给我带来了烦恼,但是,感谢有你,让我学会了坚强。我们无需过分抱怨。虽然我们不能从事户外工作,但是,我们可以做一个作家,写出生命的故事;做一个画家,绘出生命的色彩。

再过两个月,我就要重返校园了。我一定能爱护好身体,不让你复发。我一定也能取得好的成绩。因为我相信未来,相信总有一天,我能够像正常人一样,重返阳光。

周涛zhoutao 发表于 2020-1-29 13:49:31

生老病死是我们每个凡夫必须面对的问题。虽然这是自然规律,但是我们依然要乐观、勇敢、努力的活下去。

陈红chenhong 发表于 2020-4-1 09:49:31

本病发病经过可急可缓,虽经治疗,大部分可获缓解,但较易复发。约1/3的病人均出现反复发作,给患儿及家长造成了较大的心理负担。
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