红斑狼疮 发表于 2020-1-18 10:21:06

与红斑狼疮战斗了八年,感谢你们一直都在

【来源:病患如我作者:huazhihai】
      先自我介绍,我是小墨,87年的。生病8年没有复发过,只是在确诊那一年住院系统治疗过一次,生病第二年股坏死,一直没有尿蛋白,07年和恋爱4年男友分手,确切说是他嫌弃我的病,那段时间,自暴自弃,人不人,鬼不鬼,最着急的就是爸妈了,在此提醒有和我一样遭遇的妹妹,千万不要为了一些不值得的人难过,我没有生病前是98斤,生病后最重140斤以上,最大药量是12颗,吃到最少是1颗。
  08年遇见我现在的老公,真的可以说我是幸运的,老公对我特别好,为了我和他爸妈闹翻了,婚后一直在我的城市,和我爸妈住,老公爸是机关干部,妈妈是银行干部,大学毕业后,可以在他们帮助下找到一个很好的工作,但是为了我放弃了,我爸妈都是普通工人,但是为人和善,老公对他们很尊敬也很孝顺,和婆家发生的事情太多了,我现在都不敢回头看了,好在,风雨过去了,因为老公的坚持,公婆最终勉强接受我,有了孩子之后,公婆现在对我特别好,公婆三个月来我们的城市看我们一次,老公决定会一直留在我家这边,等公婆退休如果他们愿意过来,我们也可以互相照顾。
  2011年,我产下一男孩,健康可爱,就是孕期比常人麻烦,风湿,免疫两边跑,但好在这过程特别顺利,我和正常人一样剖,生完没加药。
  前几天去复查,有点小活动,要求加到6个,虽然我从确诊那一天就知这一天难以避免,但是心情难免低落,我已经保持8年呀,曾经指标还达到过临床治愈,这一次,又要拾起武器重新走向战场,但是我不怕,八年前,12颗被人抛弃,我挺过来了,股坏死没有打倒我,这次6颗,我相信一定会很快稳定。
  老公劝我不用烦,我说药加上去脸会和吹气球一样变大,老公说,还会小的,当前身体第一。病情活动主要是我没有及时复查,有了关节痛没有重视,医生说如果早点来调整下药,后果也不至于加药那么多。但是不管怎样我都会继续积极治疗下去……
      想说我的幸运是遇到如此爱我的老公,对我不离不弃的家人,他们的支持是我坚持下去的最大动力,还有我可爱的宝宝,我那么爱他……所以我不能放弃,祝福我吧~

周迅zhouxun 发表于 2020-1-29 14:01:16

真心地祝福,希望你有一天能够逃离病魔的折磨,健康快乐地活着。

韦唯weiwei 发表于 2020-4-1 08:49:39

减少复发的根本在于“治本”,紫癜患者可配合中药辨证施治,平衡机体免疫机制,以减少复发,以及缓解长期用激素导致的不良反应。
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