红斑狼疮 发表于 2020-1-18 10:24:11

被确诊为SLE红斑狼疮下病危通知确诊双侧股骨头坏死

坎坎坷坷的26岁,5月4日被确诊为SLE。住院时老公签下病危通知;年底被确诊双侧股骨头坏死,拿到诊断书的那天,觉得天都塌了。这倒霉的一年终于过去了,再见26,你让我成长,让我经历了很多同龄人所没有经历过的喜怒哀乐。

生病这1年多的时间里,想通了很好,想明白了很多,更加懂得生命的意义。

很幸运有个爱我的老公一直陪伴在身边,一直陪伴着我,在我病情稳定后,他哭着搂着我说媳妇,你知道吗,给你签病危时我的手一直在抖,那个时候我才知道我不能没有你,有你的地方才是我的家。听着这个30岁的男人鼻涕一把,泪一把的说完这些,心里说不出的感受,我只知道要好好的活着,来爱这个男人。

年底的时候查出股骨头坏死,看到诊断的那一刻,想死的心都有了,眼泪止不住的流下,我对他说,咱们离婚吧,我不想你这么累,压力这么大。他看看我说到,除非我死了,要不你一辈子都只能和我在一起。与爱相伴,岁月静好

这个男人给了我太多的温暖与爱,当我吃激素胖的连我妈妈都认不出来的时候,他带着我到处的走,去参加朋友的婚礼,去和朋友一起出去玩,当时的我自卑的连屋子都不愿出,他说,媳妇,我又不在乎,你怕什么。身边的亲戚朋友劝他离婚吧,我离开了我,他的压力就不会这么大,找一个健康的,继续自己的生活。可是他说,我只要我媳妇,谁也不好使。这样的一个男人,我觉得我很幸福。

面对sle我也曾经每天悲观哭泣,想不通为什么我会生病,还是这种不能治愈的病。可是w知道,不关怎样的不愿承认,这已经成为事实,与其这样每天愁眉不展,不如坦然接受。在我刚刚接受了这个特殊宠物存在时,却发现自己的腿也不复从前,这个打击让我整整痛哭了半个月,我不明白上天为什么要这样对我,一种叫天天不应,叫地地不灵的感觉。可是想想最起码我还可以走路,那我就是幸运的。 事情已经发生了就不应该在去计较,而是努力使它向好的方向发展。我们生病了,但不代表我们就应该低人一等,每个人都有他存在的价值。

快要27岁的我,已经没有什么可以将我打倒,而我现在唯一要做的就是努力过好每一天,希望27岁的我,活出自己的精彩与价值。

徐千雅xuqianya 发表于 2020-1-29 13:51:38

每个人都有生活的浅滩,做一些自己感兴趣的事吧!把烦人的事慢慢淡忘,让痛苦郁闷逐渐减弱、消退,相信你的心情会变得开朗起来。

韦唯weiwei 发表于 2020-4-1 11:29:09

只要遵从医生的医嘱,进行规律的治疗,大部分病人的病情都能获得控制,直至治愈。 遗憾的是,在临床上,经常碰到一些被过度治疗的情况,从而导致病情迁延,或者出现严重的并发 症,如并发真菌感染、糖尿病、
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