一个两年的SLE红斑狼疮男性患者，我想谈谈我对这个疾病
今晚偶然刷到慢性病相处的话题，然后看到了这个小组，自己总结一下，也给大家做个病例参考。我先介绍一下我的大体情况，在2016年年中开始发现左右手指有小红点，后面想来就是已经开始发病了，10月份单位进行了一次体检，肝功能指标有轻微的不合格，没在意。2017年初开始周身疼痛，两颊红斑，最初以为过敏感冒，打针吃药一周后没好才去医院检查。因为症状明显很快确诊，2月份住院两周激素冲击治疗。出院开始从10粒激素开始吃起至今1粒。出院后的每次检查，除了补体c3偏低一点，有过一段时间尿蛋白弱阳性（+-）外，其他一直保持在正常状态。我想就我的恢复状态给大家谈谈我的经验：1.绝对要听医生的话，按时吃药复查。首先是听医生的话。我有一个死党就是医生，当时我住院的时候打电话给他说，他就告诉我一定要听医生的话按时吃药，还给我举了好多他们医院很多七八十岁的SLE患者来复查的例子。我一直记在心上。很多人觉得医生不靠谱，自己的身体自己最清楚，但是医生至少是经过现代医学专业训练的人，并且接触过大量的相关病人，读过相关文献。比自己网上找来的一知半解的知识强得多，专业的事情还是交给专业的人来处理。然后是按时吃药。出院的时候我因为想要了解SLE，买了两本医学专业的书籍来看，一本《内科学》一本《眼科学》。书里提到了一个名词，用药依存性。就是患者是否遵医嘱服药的程度。调查显示用药依存性是随着时间的增加而不断下降的。特别对于SLE之类的慢性病来说，一定不能随意吃药。自己随意停药导致复发加重的例子更是比比皆是。在这分享一个我吃药的小经验。买一个专门装药的药盒，头天晚上把第二天要吃的药要分早中晚在三个盒子里装好，第二天吃完饭后就顺手拿出来吃了。方便携带又不容易忘记，当时的我是一次药没吃的话会感觉心神不宁的。2.运动，运动。生命在于运动真的不是一句空话。对我来说，运动给我带来的作用几乎是立竿见影的。当初出院后感觉身体状态大不如前，总是很疲惫，每天中午必须睡觉，不然感觉根本撑不了一天。我大概从5月中旬开始每天夜跑，到6月就已经开始疲惫感就已经减轻了好多。运动量从刚开始的200米就喘，到400米，800米，两个月后可以跑3公里，到现在的日常5公里，偶尔8公里10公里。跑步不但可以锻炼身体，还能调节心情，我每次跑完都会很开心。忘了在哪里看到的一句话，心肺功能好了，身体自然也就好了。我现在已经一年多没有生病感冒过了。其实对于SLE最适合的运动是游泳，只是游泳要找场地，跑步是随时都可以的。但要注意保护关节，补充钙质和VD。3.保持心情开朗。这个我也不知道怎么说，反正生死有命富贵在天，既然自己现在已经发病了，就只能自己尽力去活的精彩，其他就随他去吧。生活不精彩也没关系，多大点事。4.忌口与中医忌口的话，从西医的角度来说，只要吃了不过敏的东西都可以吃。而从中医的角度来说，能吃的大概就只有清水煮白菜了。至于我，我从出院开始严格忌口的只有蜂蜜和豆芽，因为当时医院走廊里说不能吃的就这两个。其他的不管是菌类，羊牛肉等发物，光敏植物来者不拒。现在豆芽也并不是很严格了。还有中医。尽管家门口就有中医院，但我并没有去看中医，自己作为理科生是有些拒绝中医的。如果有要看中医的建议还是西医为主，中医为辅。像我妈说的，西医让你明明白白的活着明明白白的死，中医让你莫名其妙的活着莫名其妙的死。在有得选的情况下，我还是选择前者。5.防晒防晒也是重要的，因为有不少人都因为晒太阳而复发的，而且研究也显示紫外线破坏皮肤细胞从而激活免疫系统诱发SLE。我刚出院的一两个月是一点阳光也不见的，后面防晒没那么严格了，但也没有一次是直接暴露在阳光下超过15分钟的。最后，以上只是从我自己的情况出发的经验，因为SLE状况复杂，每个人的状况都不同。我看到过好多病友都说从小就容易生病容易过敏，但我从小就几乎没生过病，只有过一次蛋白质过敏。所以还是要看自己的情况。但是遵医嘱，多运动，好心情总是没错的。只要你自己不倒下，就没人能让你倒下。只要你自己不认输，就没人能打败你。 注意保暖，防止感冒。
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