backey1114 发表于 2020-1-31 11:31:40

我儿子4岁半了,得免疫性血小板减少性紫癜有20多天了

想跟大家讨论下,吸取经验也好,我儿子情况是这样的
1:国庆节前大概9/25号夜里突然发烧,大概烧38度多点,带去医院查血,显示病毒感染,那个时候血小板是150多
2:又过了一天,也就是9/27,还是持续发烧,我又带去查血,医生说稍微有一点点细菌感染,还是继续吃药,也没开头孢,当时查血血小板是140多
3::9/28突然高烧到41度,立刻带去挂急诊,查血血小板有120多,血象都还好,带回家了,一夜反复高烧,一烧起来就立刻吃美林,到早上6点直接带去医院挂水,当天早上拍片,确诊右上肺肺炎,阴影很小,医生说轻微肺炎,我就找了一家三甲医院住院,住院就挂的阿奇+头孢三天
4:10/3号空腹查血血小板只有22,当天早上我发现孩子的腹股沟两侧都是出血点,10月3号晚上我又要求查了一次,显示只有10.医生当晚就下了病危,我们全家都很害怕,医生晚上就给挂了6支丙球和7mg的地米(当时不知道地米是激素)
5:10月4号血小板是21:
6:10月5号血小板是32,丙球挂了三天,地米用了6天:
7:10/8号出院,出院时血小板是105,医生开的醋酸泼尼松,让每天都口服,早晚一次,一次4片
8:10/14复查,血小板是82,继续早晚吃4片波尼松:
9:10/18到南京儿童医院复查,血小板130,医生让减量,现在是早晚两次,一次3片:
孩子吃了一个月的激素,脸整个胖了一圈,脸,脖子,胳膊或是腿上有时会长一两个红疙瘩,像是蚊子咬的一样,不知道是不是激素的副作用,已经休园1个月了,脾气还有点暴躁,肚子也大了一圈。上周我带去看中医,医生开了一些说缓解激素副作用和不让孩子感冒的中药(我查了,应该是调理脾胃之类的),明天又要去复查了,好紧张,实在不想让继续吃激素了,但是不能立刻就停,也害怕激素过程中板一下子又降下来,看网上说很多孩子在半年内都会自愈,但是又担心会不会治不好,神经衰弱了;孩子想去上学,这段时间又是换季,幼儿园里面生病的孩子特别的多,怕感冒
最后有个问题想问下大家,孩子已经吃了1个月的激素了,脸跟肚子胖了一大圈,目前是早晚3片,就算持续减量的话,还得1个月还能减完吗?这整个加起来2个月的激素对孩子会有什么不可估量的影响呢(每天都补钙)

健康平安最重要 发表于 2020-2-4 17:11:28

我家宝宝跟你前期遇到的情况差不多,都是病毒感冒,突发高烧,然后连续用了好几次退热,等病毒感冒好了,板就低了,年前住的院,只输了丙球和vc,最开始板4的时候输的凝血,大夫没给开任何药,就出院了。抱抱吧,一起为了宝宝挺过去,我们都好好的。:)

病友 发表于 2020-2-5 17:11:20

健康平安最重要 发表于 2020-2-4 17:11
我家宝宝跟你前期遇到的情况差不多,都是病毒感冒,突发高烧,然后连续用了好几次退热,等病毒感冒好了,板 ...

加油,小孩子生病最怕了,宁愿病在我们身上

健康平安最重要 发表于 2020-2-6 17:57:18

病友 发表于 2020-2-5 17:11
加油,小孩子生病最怕了,宁愿病在我们身上

是的,加上国家疫情严重,太难了

倪萍niping 发表于 2021-6-8 16:16:58

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

李健lijian 发表于 2021-6-8 21:49:34

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

陈数chenshu 发表于 2021-6-9 01:06:27

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。
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