Yuta_与她 发表于 2020-2-5 10:42:42

免疫性血小板减少患者把我的治疗经历分享给大家

在这里我想把我的治疗经历分享给大家,让跟我一样的人少走一点弯路我是一名免疫性血小板减少患者,曾经的我为了治疗血小板减少一个人到处奔走,好几次都因为血小板低到十位数住院治疗,在医院打激素药水冲击血小板就高可是一停就降,期间服用过激素药环孢素利可君升还有中药都没有效果,因为激素体重却由80胖到130,听说有一种进口的艾曲效果可以却也不是每个人都有效,昂贵的费用我犹豫了,由于激素药导致我行走困难还有这满身的激素纹我甚至想过去切脾,直到今年的5月份有人推荐我去找湘雅二医院血液科的张广森教授看看,我报着试一试的心态去了前两个月开了醋酸泼尼松和利可君效果都不理想,于是张教授开始叫我尝试孟加拉版艾曲波帕,刚吃一个月血小板就升到了500多,之后每个月去复查都能维持250-350的样子,第四个月我开始出现头发脱落的现象而且越来越严重,头发一把把的掉,我特别害怕于是又去找了张教授,他给我开了补气血的中成药,第二个月头发不掉并开始长出来了,之后每个月定期去复查一次血小板趋于稳定我开心坏了,经过一年多的奔走我终于摆脱了病魔,现在我由刚开始每天25mg的艾曲减少到每周25mg,血小板数量也已经稳定,终于回到了以前的我,可是这一身激素纹却会陪伴我一辈子,在此发文希望跟我一样的血小板减少患者摆脱病魔早日康复

陈数chenshu 发表于 2020-2-9 14:39:48

生病不可怕,只要信念在,康复不是梦,来日展宏图;把病魔看作挑战,把信念当作武器。

罗晋luojin 发表于 2020-3-31 15:26:00

成人激素治疗有短程与普通两种方法,儿童大致跟成人类似。

张铎zhangze 发表于 2021-6-8 21:25:19

免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

吴秀波wuxiubo 发表于 2021-6-8 21:55:40

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

蔡少芬caishao 发表于 2021-6-9 18:05:26

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

李菲儿lifeier 发表于 2021-6-9 20:07:27

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?
页: [1]
查看完整版本: 免疫性血小板减少患者把我的治疗经历分享给大家