高冷贤111 发表于 2020-2-6 10:49:29

免疫性血小板减少，今年20岁，2017年6月份发病

免疫性血小板减少，今年20岁，2017年6月份发病，当时在工作 刚开始脖子上有出血点 我以为自己吃什么过敏了就没太在意，过了一个星期腿部开始发青 鼻子也开始流血 跟我身边的朋友聊一聊她们说白血病的病人是这个状态，把自己吓得不轻 不敢告诉家人 第二天自己去医科大挂了血液科，人很多 当时房子一片空白，前所未有的孤独，一直等到下午结果出来了 白细胞都正常，当时心里松了一口气，可在往下看血小板只剩6了，就去找了医生看，医生拿到化验单说住院吧！你家人呢？我说我自己来的，医生说你今天一定要住院的！我也来不及问我自己的病情，眼泪哗哗的往下掉，那个医生很好很耐心的说小姑娘你现在打电话给你妈妈我和她说一下病情，一通电话打过去我坐在走廊里等，两个小时的车程爸爸妈妈用一个半小时就到了，我看见妈妈我说没事的妈，医生说我死不了，我妈妈一直哭一直哭，开了住院单在医院住下了，紧急打止血宁，第二天早上主治医师来说小姑娘你准备一下咱们一会做一下骨穿，第二天骨穿结果就出来了，免疫性血小板减少，用激素治疗！打了13天激素血小板已经升到700多，一家人风风火火的出院了别提有多高兴，回到家吃激素，我从九十多斤吃到了120斤，吃了半年激素停药了，可就当我刚瘦下来时 病情又复发了！第二次复发是18年5月份，依旧激素治疗，现在19年1月份我的血小板又剩30多了，现在全家人都在考虑切脾，没有什么更好的办法了，病友们有切脾的吗？或者说吃中药会见效吗，快过年了可这心情怎么也高兴不起来
发现了出血点和紫癜，估计是真的又复发了 真的很难 在想要不要在试试中药，激素是不能在用了 切脾看有那么多复发的我也害怕，这个病是真的不能治愈吗
这两天来月经了 特别多，过年了 心情很差 整天藏着不想让我爸妈看见我的出血点 我也想让他们过个好年

于毅yuyi 发表于 2020-2-9 14:41:27

拥有乐观，就拥有了透视人生的眼睛。拥有乐观，就拥有了力量。拥有乐观，就拥有了希望的渡船，只要活着就有力量建造自己辉煌的明天！

张瑜zhangyu 发表于 2020-3-31 17:50:52

就是注意保暖、别感冒、因为这个这个病的原因大多都是因为、自身免疫力低下、感冒时有上呼吸道感染、身体发生了变态反应引起的、只有少量的是外界因素过敏。

黄轩huangxuan 发表于 2021-6-8 17:10:25

第一种情况，平时身体免疫絮乱，有感染刺激能使免疫系统正常！第二种平时免疫系统正常，有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

陈宝国chenbaog 发表于 2021-6-8 17:28:03

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿

张晨光zhang 发表于 2021-6-8 22:26:25

经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

陈红chenhong 发表于 2021-6-9 15:27:14

免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。
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