转载:苏尔云 发表于 2020-2-9 17:22:07

itp患者得病已经十年了各种治疗,均无明显效果

感觉已经走投无路了,求苏医生建议
苏医生您好,我是一名四川的itp患者,女,36岁,得病已经十年了,之前试过各种治疗,均无明显效果,后来灰心丧气,没有吃任何药物,去年底开始出现血泡,血肿,各种出血,内脏和大脑除外,在医生建议下做了脾脏切除手术,出院后从4个板到147个,然后极速下降,2月26号查147,今天复查只有42,非常的失望难过,以至于晚上彻底失眠,我已经不知道该怎么办,以后又要吃什么药,也许翻来覆去还是以前吃过的那些免疫制剂,激素之类,我确实不愿意,都吃成了变形金刚,也有了放弃的念头,十年的反复折磨,情愿解脱,我不怕死,可我怕伤了父母的心,怕白发人送黑发人,所以不停的在网上搜索,然后在贴吧上看到了您,我想征求哈您的意见,关于我这种情况的后期治疗方法,我也愿意去杭州看看,另外,苏医生,我想问哈itp是否有很多禁忌,比如生活规律作息之类,不能晚睡?不能吃辛辣?不能饮酒抽烟?恳求苏医生忙里偷闲给个中肯的建议


如果你血小板可以稳定在40左右,我不建议你吃海曲泊帕,定期检查,坚持寻找好的中药治疗就可以了,40除了生孩子以外,生活没有任何问题了,每个人体质不一样,没必要去专门冲击正常人的100-300,用西药临时冲上去,过后还是可能会掉下来,海曲泊帕,就是促成体内血小板生成的,吃久了我会慢慢失效,而且这个药物也是有一定副作用的,我女朋友吃了不到半年,视力下降严重。
最后提醒下,参与试验期间一定要尽快找到替代方案,因为这个药如果失效了或者临床试验到期了,你会被打的措手不及。

袁泉yuanquan 发表于 2020-2-14 09:56:23

保持健康,不仅是对自己生命的义务,也是对亲属,甚至也是对社会的义务。

张瑜zhangyu 发表于 2020-3-31 16:38:52

卧床休息,以利于皮肤紫癜消退和减少其复发。

梅婷meiting 发表于 2021-6-8 21:30:06

第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

黄轩huangxuan 发表于 2021-6-9 05:48:46

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

程琳chenlin 发表于 2021-6-9 09:32:05

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

王菲wangfei 发表于 2021-6-9 11:11:55

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。
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