转载:苏尔云 发表于 2020-2-9 17:49:56

evans综合征求助

苏老师，我爱人于16年元旦在大连210医院诊断为evans综合征，血红蛋白减少和血小板减少，第一次住院用的是丙球和地塞米松，住院15天，回家吃醋酸泼尼松片，每日12片，后来慢慢减量。17年4月份减到2.5粒时，血小板减少住院，血红蛋白没有问题，醋酸泼尼松片又恢复到每日12片。18年2月份激素减到3粒，血小板3.3万，住院治疗。18年12月份激素减到3粒，血小板6千，住院治疗。现在爱人已经被激素折磨的不堪忍受，准备春节后到苏医生那里去看看。

李宗伟lizongwei 发表于 2020-2-14 09:21:12

保持健康，不仅是对自己生命的义务，也是对亲属，甚至也是对社会的义务。

王迅wangxun 发表于 2020-3-31 18:06:45

总反复也不是个事儿，想想办法怎么能维持住

潘虹panhong 发表于 2021-6-8 20:45:05

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

梅婷meiting 发表于 2021-6-8 21:26:24

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下，出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现，就你家啥都没有。你不害怕吗？你不琢磨吗？

徐帆xufan 发表于 2021-6-9 08:57:38

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿

王雷wanglei 发表于 2021-6-9 12:11:09

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~
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