转载:苏尔云 发表于 2020-2-9 18:00:23

纯红再障好治吗?怀孕后期发现血色素一路降低

请教苏医生纯红再障好治吗?我是去年怀孕后期发现血色素一路降低,当时以为就是缺铁性贫血,但是因为大肚子,没有做骨穿,输血之后在去年9月剖腹产。做完月子住院检查确诊是春红再障,吃了4个多月环孢素一点效果都没有,每月需要输血。
在今年3月19日来省中医院看病,除了环孢素,加了甲泼尼龙,安特尔,促红针还有环磷酰胺,还是没有一点效果,红细胞没有涨过,也没有延长输血的时间,半个月输2个单位红细胞。我的孩子已经11月个月了,我吃药将近10个月,是不是环孢素激素对我都没有效果可以不吃了,医生也是觉得我这个红细胞很难涨,是他见过吃药时间最长而没有效果的人,其他的患者基本上吃几个月的环孢素都能涨上去,现在他给的方案也不是肯定的,有切脾或者上ATG,可是不到万不得已我并不想这么做,所以现在我也很迷惘,输血将近一年,真的希望能尽快脱输。我也看过之前您在贴吧里说的纯红再障有个板机点,没什么规律可寻,对于我这种难治性的纯红再障,不知道您是否遇到过?
今天第一次来张同泰看病,8点多到的,9点多就轮到我了,比预想中要快很多。苏教授说纯红再障本身就比较难治,也是摸着石头过河.....我想我的情况可能比贴吧里其他病友要好,只是血色素低,并不是急重型再障,所以我就耐下心来好好吃中药。从张同泰出来就直奔省中医院输红细胞了
帖主能翻到苏医生说纯红再障有扳机点,是个有心人。天助自助者,只要你跟住苏医生,严遵医嘱,一切会好起来的。如果帖主仔细翻看了贴吧的帖子,应该看过我发的帖。我是个非常幸运的人,在苏医生的带领下,没有被极重型再障、阵发性睡眠性血红蛋白尿打倒,现在生活步入正轨。我希望病友们都像我一样幸运。如果你认为我能为你做点什么,可以联系我。相信我6年的治疗经历,能给你与疾病抗争到底的信心。

李乃文linaiwen 发表于 2020-2-14 08:41:50

欢乐是生活的良药,它治愈生活中的疾病,平息生活中的争斗。

袁泉yuanquan 发表于 2020-3-31 17:59:47

忌口……这是在过敏性紫癜中最最重要的一步!!!

伏明霞fumingxia 发表于 2021-6-9 01:46:27

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

李木子limuzi 发表于 2021-6-9 04:40:16

第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

李宗伟lizongwei 发表于 2021-6-9 04:47:10

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

于毅yuyi 发表于 2021-6-10 03:35:13

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈
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