转载:苏尔云 发表于 2020-2-10 10:54:03

巨核细胞减少型血小板减少

苏医生您好,我也是听病友介绍您是位很权威的血液病医生便关注了这里。发帖是想咨询下我妈妈的病情。她在13年根据当时骨穿报告确诊为ITP,少量中西药治疗后病情稳定,但今年1月起复发,用激素丙球TPO有效,但3月开始用药无效,就又做了两次次骨穿,结果确定是巨核少见(一次2个,一次10个),其他目前正常。
医生说像这种情况已经不能诊断为普通的ITP,所以已经放弃常规ITP治疗方法,建议需要时输血小板。目前血小板为个位数,卧床在家,无出血症状和明显不适。另外就是建议用艾曲波帕。
我想问苏医生的是,如果我们开始用艾曲波帕是不是可以和您的中药一起吃,然后慢慢艾曲波帕减量?因为她本人不方便从上海去杭州看病,能不能我代替她去杭州看您的号?
因为巨核细胞减少是难治型且没有什么有效治疗方法,让我非常害怕和着急,希望您能抽空给我回复。

于和伟yuhewei 发表于 2020-2-14 08:28:45

态度积极,乐观主动,是一切治疗的开始。

罗晋luojin 发表于 2020-3-31 17:25:57

根据我的观察,这种情况,多见于过度使用西药,如超大剂量的激素(包括口服泼尼松、美卓乐和静脉使用地塞米松及甲强龙等)

殷桃yintao 发表于 2021-6-8 21:03:23

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

甘薇ganwei 发表于 2021-6-8 23:44:52

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

元彪yuanbiao 发表于 2021-6-9 08:47:57

难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

徐千雅xuqianya 发表于 2021-6-9 09:55:03

难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……
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