转载:苏尔云 发表于 2020-2-10 10:57:13

再障患者想吃什么就吃什么,天天几包烟,餐餐要喝酒。

苏医生:
您好,我是湖南郴州的一名再障患者。听闻朋友说您医术高超,特来请教您一些问题。
我是1999年无意间发现自己身上突然起了多处淤青点,正好哥哥要去检查乙肝所以一同化验了一次血常规,当时的血小板在40左右,然后当地医生建议我住院,我就转到了郴州市第一人民医院治疗。当时十岁的我就开始注射激素,所以比同年人看着成熟很多,一直以来我都在吃一种叫环孢素的药,是液体的,到现在我21岁了还在吃。但是血小板一直在50 ,60, 70之间徘徊。。最好的一次血小板有过90. 当时我觉得我马上就要摆脱病魔的困扰了。。但是后面血小板还是往下掉。而且吃了环孢素我没有其他的负面症状,最让我头疼的就是我一个大男孩长了不大不小的乳房。其实不知道我得病的人都看不出我有血液病,我也没有其他的不好症状,就是一点,想睡觉,怎么睡都睡不饱。前几天我的主治医生说叫我去找配对的骨髓。我顿时对生活对生存失去了信心,所以我就放任自己,觉得能活多久是多久,想干什么就干什么,想吃什么就吃什么,天天几包烟,餐餐要喝酒。我觉得反正无所谓了。。开开心心过存在的每一天是最重要的事情。11年了,期间看着原来的病友一个一个逝去,滋味真的很难受,我不想再过每天定点喝药的生活了,我不想被别人那种无望的眼神所注视。我想活,但是我又想快乐无遗憾的远去。苏医生,您觉得我还有希望吗?

于毅yuyi 发表于 2020-2-14 10:05:13

然而,在病魔的折磨下,还是会有人支撑不下去,失去活下去的斗志。所以,我们一定要多给他们鼓励,不要让他们失去活着的希望。

蔡少芬caishao 发表于 2020-3-31 16:48:11

要注意预防呼吸道感染、麻疹、水痘、风疹及肝炎等疾病,否则易于诱发或加重病情。

方琼fangqiong 发表于 2021-6-8 20:23:45

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

金巧巧jinqiao 发表于 2021-6-8 21:56:49

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

张晨光zhang 发表于 2021-6-9 10:47:16

多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

辛芷蕾xinzhilei 发表于 2021-6-9 13:55:08

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套
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