转载:苏尔云 发表于 2020-2-10 13:53:40

2个多月确诊纯红再障，一直在激素治疗。

苏医生，您好！我的孩子现在4周岁，2个多月确诊纯红再障，一直在激素治疗。最初每天一片半强的松（体重约10斤）到去年减到每天1/4片，血色素在82-102之间，多数在95左右。去年12.10停药，也许是因为营养变差，来回奔波劳累，今年5.19检查75，7.14检查60，现在每天吃4片强的松（体重约30斤）。只在发病时输过一次血。我们推测的发病原因有：第一，在母体内感染乙肝病毒，发病时检查乙肝病毒表面抗体和核心抗体均为阳性。第二，出生后打过抗生素针。第三，出生后照顾不周，宝宝比较惊恐，保温也不好。现在想用中药调理，不知苏医生在纯红再障治疗方面是否有丰富的经验，能否给我们一些建议。因为宝宝最近情况不好，所以想等他血色素涨上来再去杭州，请您当面诊断。万分感谢！
我孩子最近三次的检查结果如下：
2012.11.22 血红蛋白102.4 网织红0.083 血小板310 白细胞7.99
2013.5.19 血红蛋白75.2 网织红0.0373 血小板482 白细胞11.55
5.26开始每天吃1/4片强的松
2013.7.14 血红蛋白60 网织红0.0435 血小板583 白细胞13.21

修杰楷xiujiekai 发表于 2020-2-14 09:46:24

然而，在病魔的折磨下，还是会有人支撑不下去，失去活下去的斗志。所以，我们一定要多给他们鼓励，不要让他们失去活着的希望。

程琳chenlin 发表于 2020-3-31 17:55:39

中药方面建议去有针对性的专科，有的病友可能会选择自己在当地找中医，这也是没错的，但注意要找有效有用的中医，别吃了加重病情。

于和伟yuhewei 发表于 2021-6-8 20:09:58

第一种情况，平时身体免疫絮乱，有感染刺激能使免疫系统正常！第二种平时免疫系统正常，有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

伏明霞fumingxia 发表于 2021-6-8 20:39:51

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下，出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现，就你家啥都没有。你不害怕吗？你不琢磨吗？

焦俊艳jiaojuny 发表于 2021-6-9 01:23:54

难治性：一线二线无效，包括切脾后无效，且有症状，影响生活。症状包括，鼻血，自发性内出血……

徐帆xufan 发表于 2021-6-9 07:41:53

经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈
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