转载:苏尔云 发表于 2020-2-11 09:57:00

一个10年的ITP患者现在血小板3千鼻涕老是有鼻血

我是一个10年的ITP患者,今年20岁,现在血小板3千,已经有3个月了.最近这几天天气比较冷前几天冻了我哼鼻涕老是有鼻血,而且咳血很厉害都是新鲜的.感觉需要住院了,可是我一想到激素我就害怕,还是接受不了.
现在说说我刚患上病的时候吧,尿血,腿上大紫癜.经过激素治疗和丙球治疗有所好转,吃激素开始9颗后面减到3颗从10岁吃到16岁(2006年),后面我觉得好了,激素直接停了,半年以后结果又复发了,而且比第一次还严重,尿血,牙龈,鼻子,老是流个不停,屁股痛的动不了,后面去检查一下,血小板18.后面又住院了,还是丙球和激素治疗(不知道怎么回事,医生说我得了大三阳),后面吃了3个月中药加3颗激素.板板一直正常.
07年8月份又复发了血小板28,医生建议我住院我就住院了那时候我也不懂,后面一直住院到08年初,住院时候最多吃到14颗激素血小板还是维持不了,一直降,从12万降到46我就出院了,后面找了一个中医吃了他的中药,14颗激素他让我半个月全部减完了.减完也没什么副作用.不过血小板也一直在4到6万之间,吃了3个月中药以后我就没吃了,一直到09年7月份板板慢慢到降到了2000.

我现在人在苏州,能不能请苏医生回复下预约最近的日期去你那看诊,谢谢了,因为我不知道您的预约方式,这几天还会头疼,以前住院都在苏州人民医院,现在不敢去了,因为他们的治疗方式越治越差了。以前看的中医是老家的,没有医生执照,所以也不敢长期看。

周放zhoufang 发表于 2020-2-14 10:12:05

保持健康,不仅是对自己生命的义务,也是对亲属,甚至也是对社会的义务。

周迅zhouxun 发表于 2020-3-31 17:33:47

有肾损的病友们、服用激素的一定要谨遵医嘱、不可自行加减激素、也不可骤然停止。尽量不要长期服用激素、副作用实在太多、一般有蛋白和潜血才会给你加上、蛋白下去的大多比潜血要快、有的吃药时间可能会稍微久一些、不过治疗对症,都会好的。

殷桃yintao 发表于 2021-6-9 00:58:23

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

黄绮珊huangqis 发表于 2021-6-9 05:51:31

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

苏芮subing 发表于 2021-6-9 17:23:27

多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

韦唯weiwei 发表于 2021-6-9 20:19:57

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。
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