itp 发表于 2020-2-16 16:07:15

白血病停药后复发,还有办法吗? 我们该怎么办?

病问医答:《急性白血病停药后复发,我们该怎么办?》病问:您好,我的孩子急淋现已经完全停药一年半,但近期的一次骨穿复查结果提示孩子的病情复发了......犹如晴天霹雳!我们家属已经不知所措,无助,失望,不舍多种情绪交杂心扉,流泪前来咨询求助,我们该怎么办?谁能救赎我的孩子?我不知道该如何面对接下来的数月时间,移植的问题我咨询过多家医院,甚至全国权威性机构都去过了,我们主要害怕移植会让孩子的病情回到原点甚至更差!请原谅我们家属的胆小懦弱的心情,求指导帮助!不胜感激!医答:您好,目前针对您的描述,急性白血病复发,国内医学首选的方式是骨髓移植,但移植本身也存在风险,正如您所说的害怕孩子的病情回到原点甚至更差,的确,这是事实。但目前孩子病情复发,我们能做的,包括医生以及家属,只能是针对孩子的病情选择可以接受的的治疗方式。有三种选择。①:一是骨髓移植,需要吻合度高的配型位点,存在风险问题,家属以及孩子需要承担骨髓移植带来的风险,但熬过种种难关有可能获得长期生存。②:复发的一大部分的白血病患者,特别是小儿,白血病细胞存在染色体的易位情况,如果是这样,可以进行免疫靶向治疗,以易位点作为靶点。举个例子,比如这一个复发的白血病患者的染色体移位是t(12;21)(p13;q22),免疫靶向治疗的主要程序是:在体外合成这个t(12;21)融合蛋白的片段,作为抗原去刺激诱导出特异的T淋巴细胞,然后再回输到病人身上,去特异地消灭含有t(12;21)的白血病细胞。做之前的前提是需要化疗让骨髓再次达到缓解。③:中医,祖国医学对于血液肿瘤性疾病虽然普及性低于西医,但是有其存在的优势,但目前来说还并非全面,也就是祖国医学精妙,但还没有完全被挖掘出来,这是一个选择,也是一个缺陷,因为针对血液病的中医大夫很少存在“精准”,因此选择一个针对性的权威中医很困难,或是说很难寻找。无论是选择西医还是中医,都需要做好心理准备。可以告知的是,目前复发的白血病患者,有通过移植获得长期生存的,也有通过中医、免疫靶向治疗介入延长生存的,这是有实际病友病例存在。我们还是相信,上帝关掉了孩子命运转折的大门,一定是会给孩子留下希望的窗户。如有必要,也希望您可以密切随访并记录孩子的用药情况,望孩子安康。

朱亚文zhuyawen 发表于 2020-3-31 01:36:16

过去是死的 现在是活着 未来是多变的也是活着的理由

舒畅shuchang 发表于 2020-4-1 12:12:22

心态问题、拥有良好的心态很重要、保持心情愉快、对恢复身体大有帮助、切记破罐子破摔的病友、这样只会往不好的方面发展、对你的治疗无任何帮助、世界上比你不幸的人太多、他们都乐观的生活中、你有什么好悲观的呢?并非不治之症、一切都会过去的。

殷桃yintao 发表于 2021-6-9 17:25:07

多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

于和伟yuhewei 发表于 2021-6-9 17:29:44

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

朱亚文zhuyawen 发表于 2021-6-9 21:40:13

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

焦俊艳jiaojuny 发表于 2021-6-10 00:29:00

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。
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