血液病研究所 发表于 2020-2-23 11:16:42

血液病友们!再见过去,要对未来满怀期待

2018年已末。我们每个人都在回顾过往,无论是世界还是个人的生活都会觉得五味参杂,格外显眼。在各种小事大事的催化下2018年即将划上句号——站在病方角度,请给自己定一个规划,许一个简单的愿望:恢复健康,维持健康。血液病友们!再见过去,要对未来满怀期待【2018-0225】一直都不知道为什么会得病,从确诊到治疗再到痊愈一共经过了六年多的时间,先是确诊为血小板减少性紫癜——后血小板减少治好了(怀疑之前是误诊/假性血小板减少)但是紫癜还有,说是过敏性紫癜——之后影响到肾脏,紫癜性肾炎治疗了两年多,历经坎坷,反转就医!曾经有过放弃,绝望。生活从不缺乏痛苦但也同时存在惊喜的发生。到现在还是难以置信自己已经痊愈了,已经回归了正常的生活,也毕业开始找工作了!新的一年即将到来,希望大家都健健康康的!【2018-0627】在2018年6月份底突然出现胸口发闷,肋骨疼痛的症状表现。在接下来几个月疼痛都在胸肋骨处游走,做了很多检查都提示没有问题。一直到八月份又出现了很多的皮下出血点,满脸耳朵都是,后还出现一系列的过敏炎症口鼻出血的症状。在小诊所输液治疗了几天后转到大医院做全面的体检检测,在等结果的七天以内又自主晕倒了两次,意识到自己得了大病。结果一出,果然!——三系异常,淋巴细胞增加,白血病倾向。结果出全后判定型号——急性混合型白血病。八月中旬转北京三甲大医院,再次全面化诊疗,经过治疗已经达到完全缓解,现在出院修养当中。回顾发病以来到现在经历过无数次的恐慌,今年即将结束,想对自己说:生而为人遇到“病”只能迎难而上,退缩就真的无路可走!拼一把,总要有回归健康生活的简单愿望吧,虽然有难度,但请一定要加油!【2018-1124】生病的是我的爱人,他今年是42岁,在这之前身体一直很硬朗,没有生过什么病,医院都没去过几次,连医保卡都基本没用过,但因为高强度工身体垮了,得了病。他离生命的尽头还有好长的道路要走,但是意外却就这么发生了。开始出现发烧,乏力,严重的时候自己躺着要起来都做不到。之后就陆续出现一些症状,手抖,工作没办法进行,去医院做检查,结果出来的时候吓了一大跳,医生直接一脸严肃要求住院,后来通过检测是骨髓增生异常综合征,存在转白率。但就在上周!被确定MDS转变白血病,这意味着治疗更加困难,但医生传输了我们治疗的信心,坚持!爱人的身体很虚弱......有的时候真的不知道怎么办,他可是家庭的支柱!可还是需要继续保持希望,2019年我只希望他能好起来,也呼吁健康人士一定要爱惜自己的身体,千万不要透支自己的健康去工作,得不偿失!

辛芷蕾xinzhilei 发表于 2020-3-30 23:27:09

然而,在病魔的折磨下,还是会有人支撑不下去,失去活下去的斗志。所以,我们一定要多给他们鼓励,不要让他们失去活着的希望。

张铎zhangze 发表于 2020-4-1 15:37:34

忌口……这是在过敏性紫癜中最最重要的一步!!!

苏芮subing 发表于 2021-6-8 22:28:59

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

徐帆xufan 发表于 2021-6-9 01:50:02

难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

方琼fangqiong 发表于 2021-6-9 09:31:32

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

史可shike 发表于 2021-6-9 09:57:26

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套
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