血液病研究所 发表于 2020-2-23 14:08:07

血友病儿童比正常儿童可能还会更聪明一点

目前临床上针对于遗传性血液病——血友病的治疗主要运用到输注凝血因子以及联合方案的加持治疗。在众多对于此病的临床调研当中,有一项引起了共鸣:血友病孩子如果能自小得到很好的缓解控制给药支持,他们可以和正常人一样生活,寿命不会受到影响,甚至会比正常同龄人更加优秀。根据接触病例,血友病儿童比正常儿童可能还会更聪明一点如果每个血友病患者能够自小接受到规范化治疗,和正常孩子一样去上学受教育,血友病人的发展前景会很光明!甚至,他们的智商平均水平可能会比同龄孩子高一点!"甚至可以说,总体来说,血友病儿童比正常儿童可能还会更聪明一点,当然前提是他们能规范治疗,控制住症状,能和正常人一样成长。"医者表示,在接触过的血友病儿童里面有不少很聪明的孩子,有一些还是班上尖子生。。虽然缺乏很严格的医学循证依据,但国外已有一些研究提出血友病患儿的智商可能会比正常孩子高一点。虽然近些年来有关血友病的医疗保障有所改进,但是还是不够完善,对此会造成:①血友病治疗水平和大众知晓率还不够;②大部分血友病患者得不到及时治疗;③血友病患者治疗不规范,合理治疗未得到普及;④有一些血友病患者会因此残疾;⑤血友病患者因治疗陷入贫困;......目前中国的血友病患者总体来说还是困难人群,残疾比例高,还有很大部分的患者仍处于用药困难的境地。因此,完善医疗政策,及时普及合理治疗的方向,血友病患者越早治疗,保持合理的治疗,日后的致残几率会逐渐变小!在此认识基础上,越早的确诊,也有利于治疗。如果你发现孩子有异常情况,需要及时带孩子前往医院鉴别血友病!主要包括观察有无经常有出血的倾向,关节有无经常痛,身体有无不明原因的淤血块或血肿,换牙时有无异常出血时间过长或其他部位的异常自发性出血等情况。宝宝是男孩子的更应该引起重视!怀疑血友病请立即前往正规医院抽血做初步凝血化验来诊断。

周放zhoufang 发表于 2020-3-30 21:10:23

悲观型。一旦患病,整日郁郁寡欢,忧心忡忡,觉得干什么都没意思,消极对待治疗,甚至破罐破摔,对战胜疾病缺乏信心。

伏明霞fumingxia 发表于 2020-4-1 09:46:21

食以高维生素及易消化饮食为主,避免进食粗硬食物及油炸或有刺激的食物,以免易形成口腔血泡乃至诱发消化道出血。

王雷wanglei 发表于 2021-6-9 00:36:05

多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

王鸥wangou 发表于 2021-6-9 03:46:16

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

周涛zhoutao 发表于 2021-6-9 10:33:51

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

牛莉zhuli 发表于 2021-6-9 22:24:05

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。
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