血液病研究所 发表于 2020-2-23 14:27:14

关于疾病转化：真红什么时间会变成骨髓纤维化？

病问医答：《关于疾病转化：真红什么时间会变成骨髓纤维化？》病问：您好，本人患有真性红细胞增多症，目前打干扰素一年时间，服用血府瘀口服液。血象白细胞4.2，红细胞3.5，血小板数值183。想问一下吃这种血府瘀口服液能否预防真红转变骨髓纤维化？真红最终的结果是不是肯定向骨髓纤维化发展，这个大概的时间是几年？我想了解一下！目前的血象情况还可以，JAK2基因也转阴了，会不会复发呢？复发率高吗？该怎么去预防？我的问题比较多！还想问一下这个病复查的话要做哪些项目？骨穿基因检测能否不做呢？因为很怕痛！期盼您的解答！医答：您好，有关乎您提出的疑问，这边进行一一解答。首先是血府瘀口服液的问题，此药并不是此病针对病灶位点的治疗，对于部分病人可能达到缓解症状的效果，但是无法避免真红向骨髓纤维化发展。真红最终的结果，坏的方面是向骨髓纤维化发展，有的病例可进展白血病，这个时间对于控制不良的病例则4-5年进展，有的会更长，或更短的时间。但也有不转变的病例，不要给自己太大的心理压力，合理的选择针对性的治疗，也有的病人获得了停药后很好的生存期以及生存质量，这都是有可能达到的。此外，关于复发的问题，如果按照您目前的治疗方式，是有可能复发的。故建议去采取针对性的联合系统性方案，进一步的稳定病情，降低复发率，也是预防治疗措施。根据描述，目前的情况比较稳定，基因也转阴了。所以复查的间隔时间可以延长。但不能忘却的是复查血常规，骨髓，基因检测！需要定期去，比如之前是三个月一查，目前看情况在主治大夫的同意下可以六个月一查，以此类推。骨髓检查比外周血检测要准确，所以是必要做的，熟练的大夫予以骨穿痛苦是比较小的，放宽心！

辛芷蕾xinzhilei 发表于 2020-3-31 01:08:27

悲观型。一旦患病，整日郁郁寡欢，忧心忡忡，觉得干什么都没意思，消极对待治疗，甚至破罐破摔，对战胜疾病缺乏信心。

李乃文linaiwen 发表于 2020-4-1 09:37:39

食疗方一：花生皮炖红枣。花生米皮20克，红枣50克，白糖适量。

左小青zuoxiaoqi 发表于 2021-6-8 20:38:59

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

王迅wangxun 发表于 2021-6-8 21:21:12

常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

于和伟yuhewei 发表于 2021-6-9 07:26:12

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

王挺wangting 发表于 2021-6-9 10:00:30

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。
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