特发性血小板减少紫癜那段刻骨铭心的日子
2010年2月份,天气还算清爽,我看见朵朵脸上有几颗红点,当时没在意,红点有增多,带她到县人民医院查血常规(之前从没查过,还不知道这就叫血常规)血小板9千,第二天我们到了临省的泸洲医院院,又查板2万一,立即住院。之后是丙球6瓶加激素,骨穿确定了是特发性血小板减少紫癜,一个星期后板到24.6万,我们出院了。后口服强地松3颗,一星期后板降到17万,第二星期又降到7万,之后一直在降,很不稳定。4月,开始吃维血宁和血美安,吃了一个月,板没升但也没降,就没吃了,开始中药,也是吃了一个月板没升又停了。2010年,停药一段时间,出血点有增多,又到重庆儿童医院住院,当时板在四万,完全没必要住院,但医院还是让我们住院,当时就想着能升就住吧,但治疗方法一样,还要求输血小板,我们同意,三天后出院,又开始了第二轮的激素,但效果都不是很好,板仍然在50以下。2011年8月,因为鼻血不止,我们又住院了,当时进去板只有6千,还板有急性呼吸道感染,于是第二次骨穿,再次确定ITP,和上次是同样的治疗方法,出院也是同样的数值。但这次丙球只维持了一周,第二个星期板就掉到四万。
现在2012年了,宝贝的板板一直很低,第三轮的激素又开始了,这次6颗,剂量有点大,但吃了一个星期从6千升到四万五,激素还算有点效果,以前我还以为她对激素不敏感。到现在也快两年半了,这段日子我也不知道是怎么过来的,为了宝贝,我辞职在家专心照顾她。她现在造成难治型的,我们有很大责任,用药不规范,对ITP的不了解,幸亏能接触到这个群,得到了很大的帮助还有其中一些妈妈(小月久久,天香,爱铭,旭妈,无人。。。。。。)的帮助和支持,从现在开始我们准备多听意见,然后规范用药,坚持中药,让孩子能早日脱离病痛。思绪有点乱,以后好好整理。
积极人生看到的世界是一片阳光,消极人生看到的世界是一片黑暗;积极人生感受到的生活是无比快乐,消极人生心里感觉到的仅是一丝丝悲凉。 心态问题、拥有良好的心态很重要、保持心情愉快、对恢复身体大有帮助、切记破罐子破摔的病友、这样只会往不好的方面发展、对你的治疗无任何帮助、世界上比你不幸的人太多、他们都乐观的生活中、你有什么好悲观的呢?并非不治之症、一切都会过去的。 有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗? 有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。 太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~ http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。 第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。
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