血小板减少病友 发表于 2020-3-1 10:32:34

血小板减少性紫癜下了病危通知书接着打丙球激素6粒强的松

去年11.12.17日确诊为血小板减少性紫癜,当时他才3岁多,刚开始我们不了解这个病,也没有听说过个病!一个可爱活泼好动的小男孩无情的病魔选择了他,回想当时他皮肤有针状出血点,当时我们真还以为是出痧,热毒所引起的现象,去了医院才知道是血小板减少性紫癜,当时血小板下降到6*10^9医生要我们住院,做骨穿,抽血等等检查!给我们下发了病危通知书,当时真的把我们吓了一跳。
  住院15天,刚开始是打激素,口服6粒强的松,发现小孩的脸慢慢肿大,心想,怎么进了医院他就长胖了,后来才知道这是激素引起的副作用。但是打了十多天的激素,血小板还是升不上来,医生给我们开丙球(免疫球蛋白),天哪!一支要600元按照体重小杰杰要12支,光这药费就要7200元,这不是要了我的命吗?作为打工者去哪里凑那么多钱呀!经过再三考虑,最后还是用上,结果不出三天,板板就升到了320*10^9,阴暗的心情因板板上升而看到了阳光,高高兴兴办理了出院手续。
  好景不长,这种病并没有我们想象得那么简单,病情的再次发作又让我们陷入困境,为了给他治疗这个病,我们四处求医,网上查阅资料,搜集更多治疗方法和成功案例,经过多方打名,我们来到了广州中山二院方建培教授,他的热心是我们所遇到最好的大夫,不过能用的办法他都用了,小杰杰的病情就是得不到起色,这让我和医生们最为头疼的地方。
  病情情况:骨穿报告  1有核细胞增生活跃,粒系G-48.50%,红系E=34.50%,粒红比值G/E=1.41
                                              2粒系增生旺盛,分类各阶段比值及形态大致正常。
             3红系增生旺盛,分类以中晚幼红细胞为主,两者比值均偏高,余各阶段比值及形态大致正常
             4淋巴、单核及浆细胞比值及形态大致正常
             5全片共见巨核细胞335个,分类25个,其中原始巨核细胞2个,幼稚巨核细胞1个,颗粒巨核细             胞5个成熟巨核细胞10个,产板巨核细胞1个,裸核巨核细胞6个,血小板分布稀疏,偶见大型。

殷桃yintao 发表于 2020-3-31 00:46:15

那些能保持快乐的人,即使罹患了大病,也能顺利康复。相反,那些心里充满着怨恨恼怒烦的人,则容易病情恶化,甚至陷入不治。

张瑜zhangyu 发表于 2020-3-31 15:54:46

中医讲究的是一个医缘,如果每个病人都效果好,那ITP就不会成为世界难题了。 选中医也得看缘分!

方琼fangqiong 发表于 2021-6-8 20:56:09

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

王迅wangxun 发表于 2021-6-9 02:46:33

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

李健lijian 发表于 2021-6-9 03:27:08

第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

李菲儿lifeier 发表于 2021-6-9 11:13:50

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。
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