血小板减少病友 发表于 2020-3-2 10:28:42

生病九年,苦难九年。

20031218因四肢出现明显红点口中有血泡至南京儿童医院检查,当时以为是皮肤病,挂了皮肤科,皮肤科医生让挂血液科检查,医生让做血常规,报告出来板是3,医生让住院,因当时无病房入住ICU一天后住入病房。医生诊断特发性血小板减少性紫癜,给予激素等药物治疗,30日板升至80出院,出院予以激素治疗。
200411   因双下肢有出血点,至南京儿童医院治疗,当时检测的板是10,又入院予以激素等药物治疗,于2004210板升至50出院,出院带激素。
2006928因又出现出血点,口中血泡,便出血,鼻出血,至南京儿童医院检查,查之板为2入院激素等药物治疗,20061013板升至70带药出院。
20061016因又出现明显出血点,口中血泡,内出血,至南京儿童医院查板,板为1,又入院予以激素治疗,2006113板升至132带小量药出院。
2010831因口中出现血泡,四肢明显出血点至南京儿童医院检查,儿童医院不收又至南京军区总院,查板为2,凝血四项饱和度70%,自身抗体均为阴性,骨髓穿刺术巨核细增生伴成熟性障碍骨髓象,诊断免疫性血小板减少性紫癜,入院予以药物治疗,一直无效,无耐2010106转入普外科准备手术,入科停激素治疗,药物增减血小板治疗,1012手术切脾,20101021板升至878带阿斯匹林出院。至201242板仍为411。

周迅zhouxun 发表于 2020-3-30 21:31:24

疾病一旦发生就会带来痛苦,降低我们的生活质量,消耗金钱,甚至威胁生命,因此它让我们沮丧、不安甚至恐惧,这是一种正常的反应,但是,我们不能仅仅沮丧、不安和恐惧,我们对待疾病应该有一个正确的态度。

韩栋handong 发表于 2020-3-31 17:19:46

关节疼的患者、可加以碳酸钙、或者21金维他之类的。长期服药的患者、建议加上维生素E、有养肝护肝的作用、因为长期吃药对肝脏也有损害。

黄绮珊huangqis 发表于 2021-6-8 20:09:27

常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

王菲wangfei 发表于 2021-6-9 05:20:48

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

梅婷meiting 发表于 2021-6-9 22:23:20

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

焦俊艳jiaojuny 发表于 2021-6-9 22:57:20

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。
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