血小板减少病友 发表于 2020-3-5 10:13:34

血小板减少反反复复最怕孩子转成慢性的ITP

自从陪伴孩子经历了这场病,我觉得我的心理承受能力在孩子血小板的考验下不断在提升。以前自己的心情经常是伴随着孩子的血小板在起起落落,怕孩子转成慢性的ITP,不断地计算着孩子患病的时间,不断设定着时间点半年、一年、一年半、两年该好了吧?又不断地失望。到后来我不再看时间了,管它急性还是慢性的,最终好了就行。只要孩子的血小板在安全值,一定要适当的进行户外活动,只要我们多注意看护好孩子就行了。今年三月三日孩子达到正常值,直到现在血小板几乎都是正常值(只有一次发烧降到过七万八),整个病程是两年四个月。现在想想总结如下:1、得这病超过半年就得做好长期奋战的心理准备2、保持规律的作息时间3、合理的饮食4、适当的户外活动     8月25日星期六验板,今天没有以前那么紧张了,在上幼儿园之前还想验一次,这样心里会踏实一些,结果是165。拿到结果还是习惯性的向家人和一些患儿的家长报喜。远远每一次验血的正常值都会让我高兴好一段时间。自从孩子得这病以来,我结识了一些得ITP小孩的妈妈,我们一般验完血都会彼此相告,在这过程中我们也互相交流、互相鼓励,成为好朋友。在此我也祝福所有了孩子早日恢复健康,所有的家长早日脱离苦海。

江涛jiangtao 发表于 2020-3-30 19:10:41

治病不仅仅是医生的任务。要取得好的疗效,病人及其家人一定要和医生积极配合,共同努力。病人及其家人要相信医生,遵守医嘱,并尽可能了解自己的病情,配合治疗。

王阳明wangyangm 发表于 2020-4-1 12:30:51

急性期或出血量多时,要卧床休息,限制患儿活动,消除其恐惧紧张心理。

张铎zhangze 发表于 2021-6-9 05:32:12

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

王雷wanglei 发表于 2021-6-9 08:45:01

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

王迅wangxun 发表于 2021-6-9 20:19:50

对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

于毅yuyi 发表于 2021-6-9 20:29:05

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。
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