血小板减少病友 发表于 2020-3-7 11:03:41

生的意义这一身治不好又不得不治的病

   儿时有个梦想,当我有能力了,我会在一个地方盖一片房子,让那些要饭的人们男女结合,收养哪些苦难中的孩子,给他们提供工作,让他们能够很好的生活。而现在,不用说这个梦想,连自己的生活都变的很焦灼。与病魔相伴的日子,确实很难熬。它夺去了我的梦想,侵蚀着我的身体,打磨着我的意志。六年了,ITP、甲亢、桥本氏,让我日日与针药相伴,身上被针扎过的窟窿以万计,其中的痛有刺骨的、也有揪心的、也有可以忍受的。每每看着各种针刺入我的身体,除了恐惧,更多的是无奈;没有恒心的我,硬硬的吃了那么多年的药,每天吞的药片、苦水,比我的血小板还多得多。这样的日子还会持续多久——没有人能告诉我。这一身治不好又不得不治的病,让我身心俱疲。虽然大部分时间,可以让自己无畏,但内心那一抹深深的无奈,让我感到生的迷茫。    活着真的很不易,但还是要活着,因为生命本不属于我自己。属于那些爱我的人和我爱的人们,只要爱存在,就是活下去的理由。为了这份爱,再难,我依然要活着走下去,虽然生命中更多的是黄灯,虽然注定与病魔相伴,只要生命不止,抗争不断。为爱而活,再痛也心甘!生活中,我是母亲的女儿,老公的爱人,儿子的妈妈,只要我在,这个家就有欢笑声。妈妈不会落泪,老公有奔头,儿子可以健康的成长。工作中,我是孩子们的老师,我喜欢看到孩子们渴望知识的眼神,看到他们因为我的付出,在自在中获得知识的满足感。在社会大家庭中,我虽然微不足道,但我愿意因我的存在,给大家带来一抹笑意。这些,足以证实着我活着的意义。为了这些,再难我也别无选择,再痛再苦,我也会承受。只是希望生命中少一些蹉跎。


周放zhoufang 发表于 2020-3-30 23:02:36

欢乐是生活的良药,它治愈生活中的疾病,平息生活中的争斗。

殷桃yintao 发表于 2020-4-1 11:47:18

急性期或出血量多时,要卧床休息,限制患儿活动,消除其恐惧紧张心理。

毛阿敏maoamin 发表于 2021-6-9 02:13:55

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

苏芮subing 发表于 2021-6-9 10:19:39

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

张晨光zhang 发表于 2021-6-9 12:54:53

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

于毅yuyi 发表于 2021-6-9 21:47:07

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。
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