血小板减少病友 发表于 2020-3-7 14:22:00

开始喝苏尔云医生开的中药了

今天是第二天喝药,药还不算很苦呢,我觉得什么中药都比花生衣水要好喝呵呵。
按照苏尔云的撤激素方法,我这个月就会把激素撤完了,真是这辈子都不想碰这个东西了。
听一个也在苏尔云那看病的病人说可能要三年,她已经看了18个月了,听到要这么长的时间我真的萌了,我不知道我能否坚持三年,每月往返杭州无论是经济上还是体力上都是考验,特别是我上班还要老请假,真的是有点麻烦,我寻思是不是要把领导请出来吃个饭,送点小礼了,怎么办呢?有时候真想索性辞职算了,但这份看似稳定的工作丢了家人都会担心。所以如何做到在工作的压力和种种不平等中寻求平衡,做到事不关己,安心养病就是我要努力做到的。
万里长征才开始第一步,希望撤激素顺利,板板稳步上扬。


itp 发表于 2020-3-7 14:22:14

回复 世界充满阳光-蕾 2012-12-11 07:12 上周老公陪我去拿药,他说,只有自己有信心治好病才一定能好,如果自己没有信心,再厉害的医生也没用。我觉得很有道理呢!我现在是每个周六中午下班后去拿药,晚上回到家就得六点多,有时候也会很累,但是为了治病,没有办法啊!希望老天垂怜我们这些可怜的人!祝你吃苏医生的药板板高升!

秋菊 发表于 2020-3-7 14:22:35

我也在吃苏医生的药,坚持三个月了,也很累,跑来跑去,还有药很重,每次坐火车都累

韩栋handong 发表于 2021-6-8 18:05:28

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

周涛zhoutao 发表于 2021-6-9 11:46:18

难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

李木子limuzi 发表于 2021-6-9 13:54:55

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

张瑜zhangyu 发表于 2021-6-9 15:51:01

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~
页: [1]
查看完整版本: 开始喝苏尔云医生开的中药了