血小板减少病友 发表于 2020-3-9 11:34:59

血小板减少性紫癜(特殊的治疗经历就因为不了解ITP这个病)

大家好:我是11.25上午突然牙龈出血厉害,还以为是上火呢!第二天身上起血点。
27日去上海新华医院皮肤科检查,一验血血小板3千,直接另挂血液科,当晚去急诊等床位,病危通知书也下了。因为对这个病以前从来没有听说过,所以害怕的很,在急诊室哭了一晚上,家人下的要死。
28日正式住院,血小板2千,医生说很危险血小板预约不到,家里人急的,去献板板又组织了公司里人去献,共献了四份,(想想真不值)当晚就输了一个,第二天又输了一个。一个星期后血小板76.当晚来的月经,打了止血针什么的。就一直跌,又输血小板,一直跌到7千,医生让打特比澳,打了第6针时,血小板就只升,一天几万的升,血小板升到228出院的。
12-18出院。在家口服醋酸泼尼松龙片每天12粒(不知医生怎么给我开那么大的量)
一个礼拜去复查血小板144,减了一粒药。
又十天后去复查血小板突然只有20了,当时那个心灰意冷啊!唉不提了
昨天去查血小板还是20,药换成(地塞米松)每天还是12粒的量
期待好转!
自从加了这个群。我现在不再那么害怕了!但工作是不能再做了,很不甘心啊!

tutu 发表于 2020-3-9 11:35:14

时间长了,了解的多了就不会在意板的数值了。

甘薇ganwei 发表于 2020-3-31 18:49:53

根据我的观察,这种情况,多见于过度使用西药,如超大剂量的激素(包括口服泼尼松、美卓乐和静脉使用地塞米松及甲强龙等)

李乃文linaiwen 发表于 2021-6-8 21:26:35

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

梅婷meiting 发表于 2021-6-8 21:54:46

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

陈数chenshu 发表于 2021-6-8 22:28:36

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

王宁wangning 发表于 2021-6-8 22:48:53

难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……
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