血小板减少病友 发表于 2020-3-9 16:04:01

说说我的血小板减少症,与大家交流交流。

我是江苏南通人,我于2006年11月19日晚在家发现下肢有很多密密麻麻的红色小点,自己去南通通大附属医院后挂了皮肤科,皮肤科的医院让我检查了血常规和尿常规,说如果是血有问题就是血液病,尿不好就是肾脏有问题,结果出来后,化验室的人把我再三确认后,血小板只有2000,把我转至急诊内科,再次抽血查血常规,还是只有3000,急诊医生电话通知血液科医生,来会诊,当晚就住在抢救室,因血液科没有床位,手有做了留置针,输液止血,让我老婆签病危通知书,家人也一并叫到医院,我也很担心,当年我才26岁,身体其它没有任何不舒服,就是下肢有红色的出血点,第二天托关系后终于进了血液科病房,做骨穿刺,等全身大检查,均没有查到任何问题,只有胃里有什么螺旋杆菌,前三天挂人体免疫球蛋白,输血小板,之后用激素,住院15天后,血小板高到10万左右,出院,之后一直口服强的松,适量减药,定期一星期,两星期,三星期,一个月后门疹复查血常规,之后基本维持在十多万。医院诊断为免疫性血小板减少性紫癜。根据发现我身上的小红点前,我总结了下:那段时间南通天气特别阴冷,我吃了大量的桔子,导致嘴上火,有了两三个大泡,又拉肚子,自己吃了止泻药后,导致自己免疫功能下降。

    6年中,基本没有什么出血症状,平时牙龈出血,一会儿也就止住了,也感冒过,也发热过。

   第二次复发:2012年12月30日,南通天气依然特别阴冷,我去洗桑拿,发现右上臂有很多红色出血点,当时就感觉不对劲,牙龈不断渗血,两小时后,我去通大附院查血查规,化验室的人当场叫我名字,说只有9000,立即帮我复查,还是9000.当晚就挂水止血,后脚上出现血点,又进抢救室,通大附院的血液科一直爆满,第二天转到附院分院康复医院进行治疗,前三天挂静丙+止血+护胃药,第二天查11000,第五天查22000,后一直挂水甲泼尼龙,查45000,第10天查后为85000,第13天后为114000,第十五天后为175000,第十六天后出院,改服口服甲泼尼龙片,一天三顿,一顿四片,用药后三天后改服一顿三片,到2013年1月21日查血常规,为144000,经医嘱后改为一顿2片,再服两星期后,再去查血常规。
   这次复发前一个星期,我感冒了,上呼吸道感染,最严重那晚吃的东西,全部吐掉,全身发热。

   以上是我的病历,后续病情,我会及时更新,希望病友们早日康复。

chenchenb 发表于 2020-3-9 16:04:25

这个毛病就是容易在发烧后复发的,我的几次复发就是感冒发烧或急性肠炎发烧。如果平时只是小炎症,不发烧的话,不会掉到2万以下的,所以平时要保护身体,减少发烧的几率啊。如果每次复发,冲多几次激素的话,对身体损伤很大,增大得股骨头坏死的几率。

血小板减少病友 发表于 2020-3-9 16:04:50

01月30日复查血查规,今日结果是116000,询问医生 ,医生说还算正常。现在是口服激素一顿两片,一天三顿。医生说我减得太快了,应该是一天减一粒,不是一顿减一粒。唉,过几天再去查一下,真担心会掉到10万以下。

血小板减少病友 发表于 2020-3-9 16:05:24

难怪我每次去复查,医生都会叮嘱我千万不要感冒。可6年之中我也感冒过,也发热过,并没有出现症状。复发的情况,可能还是要看每个人的身体情况,我就是每年冬天要注意。

李菲儿lifeier 发表于 2021-6-8 22:37:00

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

蔡少芬caishao 发表于 2021-6-9 07:38:47

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

刘晓洁liuxiaoj 发表于 2021-6-9 07:58:59

免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。
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