血小板减少病友 发表于 2020-3-10 10:54:58

环孢素的减量问题,环孢素到底能不能长期依靠呢?

我女儿从八颗环孢素(200g)开始吃,升到一百四十万。然后开始减量,一星期减一颗。减到三颗(75g)的时候血小板突然掉到四万。之后在医生指导下加了两颗。血小板又升回了正常值。又减了一颗(四颗共100g),血小板又掉成了两万。医生又喊加,于是到现在吃六颗(150g)吃了一个月,血小板却再也升不起来了。那该不该再加呢?吃了一段时间中药也一直拉肚子没效果。女儿还有八十天就要高考了,愁啊,不知道怎么办啊。环孢素到底能不能长期依靠呢。?望大家给点意见。
我们吃过,是一月一减的,从一天8个减少到一天4个,就维持不住了,血小板落到9000,
因为自身反应的副总用太多,就没吃,主要是牙龈增生,肿的很厉害。
一共吃了9个月,血小板过山车式的走了一回。我们担心若一下全停,血小板会不会跌得更快?若听西医,加药至8颗,身体伤害更大?

韩栋handong 发表于 2020-3-30 18:42:31

真心地祝福,希望你有一天能够逃离病魔的折磨,健康快乐地活着。

张瑜zhangyu 发表于 2020-3-31 16:42:44

有肾损的病友们、服用激素的一定要谨遵医嘱、不可自行加减激素、也不可骤然停止。尽量不要长期服用激素、副作用实在太多、一般有蛋白和潜血才会给你加上、蛋白下去的大多比潜血要快、有的吃药时间可能会稍微久一些、不过治疗对症,都会好的。

程琳chenlin 发表于 2021-6-8 21:00:13

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

陈晓旭chenxiaox 发表于 2021-6-8 21:01:25

第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

梅婷meiting 发表于 2021-6-9 00:05:34

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

刘晓洁liuxiaoj 发表于 2021-6-9 18:09:03

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。
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