血小板减少病友 发表于 2020-3-12 15:59:19

孩子患上血小板减少此间做父母的感受

每每当孩子问我:"妈妈,我的血小板多少, 血小板是不是又低了",这本不应该是他所关心的事情!听着孩子似懂非懂地说,我这眼泪止不住地流。
每每当孩子被其他孩子嘲笑小胖子时,我心如刀绞!
为何这疾病要改变孩子的快乐童年?
我的儿子是出生于2007年的小金猪,他聪明可爱。在2011年11月13日2:30因高热惊厥,住院治疗。在常规检查时,大夫发现孩子血小板57,大夫要求做骨穿。我和孩子爸爸没同意,大夫也没强烈要求做。于是,孩子就在医院抗炎治疗。医生初步诊断支气管肺炎。两天后,孩子血常规化验为9,医生要求坐骨穿明确治疗。骨穿结果ITP。大夫治疗方案1,抗炎,抗病毒。2,每天丙球四只共五天。10天后出院,板正常。孩子口服激素15mg醋酸泼尼龙片,在减到三片时板79大夫让重吃到五片。此后减药就底。再吃到两片时我和孩子爸爸带孩子去了北京儿童医院,到北京血小板212,减了四分之一后67,吴大夫说没事。大夫开的口服药升血小板胶囊和匹得莫得口服液。回家前测血小板27。在当地医生指导下,我们间断输丙球直到激素减停。2012年6月后我儿子停掉所有药,血小板101。7月,血小板130,8月血小板90,10月血小板67到2013年一月时血小板100,期间没用过任何药物。2013年四月支原体肺炎血小板14住院治疗,现治疗反复中~~~

此间做父母的感受~~
只要希望还在,就要微笑前行

tutu 发表于 2020-3-12 15:59:49

我家和你家孩子很类似啊,我家也是2007年生的,2011年11月9日感冒发病。2012年11月停药。现在发烧还是会降,但挂了头孢后又升上去。
我觉得孩子很敏感,你家孩子有现在的表现估计和你们平时太过于紧张有关,你们总是压抑、紧张、哭泣,所以他在这种氛围中也很害怕。
孩子生病肯定很难过,可是在孩子面前不要这样。平时我家孩子也会问板是不是好了啊?我们就说出了这个板,你和其他孩子一样的,没什么关系啊。只要板在30以上,就带他出去走走,所以一直还是蛮开心,蛮勇敢的。吃激素胖都一样啊,激素减到1粒差不多恢复了。越来越帅了。出去上课,孩子都喜欢跟我家宝宝一起玩。

陈红chenhong 发表于 2020-3-31 16:48:35

大多数患儿仅表现为关节及关节周围肿胀、疼痛、触痛或关节炎,可同时伴有活动受限。膝关节、踝关节等大关节最常受累,腕关节、肘关节及手指也有波及。

陈数chenshu 发表于 2021-6-8 23:48:25

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

李乃文linaiwen 发表于 2021-6-9 10:13:07

多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

王鸥wangou 发表于 2021-6-9 10:25:34

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

刘晓洁liuxiaoj 发表于 2021-6-9 14:34:04

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿
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