血小板减少病友 发表于 2020-3-12 16:58:38

我家的ITP治疗经过希望能给大家提供一点经验。

看了不少妈妈讲述自己宝宝的治疗经过,也上来说说我家的治疗过程,希望能给大家提供一点经验。我儿子小宝现在2岁4个月,2010年7月发现ITP,当时血小板只有11,前个星期查血常规是95,其间也是经过了若干波折,下面我说一下详细的过程:
   2010年7月12日,小宝1岁6个月时,发现血小板11.6g/L入院,骨髓细胞学检查:巨核细胞增生,伴成熟障碍,诊断ITP.予甲强龙和丙球静脉注射后,强的松口服治疗,28日复查血小板319G/L,身上出血点全部消失,准于出院,按医嘱口服强的松,5mg一天两次,二天后减为2.5mg一天三次,三天后一天两次,但出院第二天就感冒了,一星期后复查血小板降为了90g/L,又多吃了三天(一天两次2.5mg),后改为一天一次2.5mg ,三天后就停药了,但二周后血小板就降到了17,再次住院,这次医生说是因为减药太快导致的复发,继续丙球静脉注射,因为出血不严重改为口服地塞米松,一日三次0.75mg,住院五天后血小板升到304后出院,按医嘱继续口服一日三次地赛0.75mg,一周后复查,血小板为346,医生交代五天后减药(一天三次0.75mg共吃15天),减为一天两次0.75mg,一周后复查血小板为146,再过一周为126(共吃了14天),开始减少半片,早上0.75mg晚上0.35mg共吃了11天,查血小板只有106,医生让再吃一周这个剂量后复查,但改为一天三次半片地塞,但10月21日时只有85了,因为一直吃激素,小宝已经变得很胖了,特别能吃,每天都不停的要吃东西,身上也长了黑色的毛,全家都要崩溃了,因为当时小宝没有明显的出血点,而且激素的副作用实在太大了,最后,大家在查了许多资料后,决定停掉激素,打算只在数值掉在20以下直接用丙球,后来换了一个医生,这个医生相对比较温和,也赞同我们的作法,强调逐渐将激素停掉而只用免疫调节剂,就是用一种叫槐杞黄的药,此后,血小板每周都在降,分别为10月25日51、11月8日36、11月15日40,11月22日26,大概这个时候已经停用激素了,同时,我们也加上了前一个医生开的转移因子口服液和槐杞黄一起吃,随后的数值分别是11月29日21,12月6日28,12月20日50,2011年1月15日49,3月3日为289,这次完全出乎我们的意外,从来没想到会升到这个程度,这时刚好槐杞黄吃了半年,到了医生要求停药的时间,以后就再没吃过药了,但3个月后复查,即5月26日只用63了,当时有点感冒,两周后6月13日再查为71,一个月后7月12日为95.

黄绮珊huangqis 发表于 2020-3-30 23:27:25

有些慢性病要终身治疗。像某些心脏病、高血压、糖尿病,等等,要在医生的指导下进行终生治疗。

陈宝国chenbaog 发表于 2020-3-31 16:02:56

饮食忌食辛、辣、刺激性食物、忌食海鲜、过敏原不明者不吃过去未吃过的食物。

蔡少芬caishao 发表于 2021-6-8 18:59:33

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

甘薇ganwei 发表于 2021-6-9 05:43:34

对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

江涛jiangtao 发表于 2021-6-9 18:44:01

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

王雷wanglei 发表于 2021-6-9 20:30:43

第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。
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