红腿姑娘 发表于 2020-3-13 15:49:37

我在台湾的朋友家族遗传性红斑狼疮

台湾的朋友,家族病史一直很糟糕。之前一直以为是甲亢,某些症状也相似。
但她一直肌腱肿胀,抽筋,这些跟红狼的症状相似。
但换了三家医院,三个医生,一直误诊。拖了三年。
直到昨天,她最终确认是红狼。反而如释重负。
毕竟确认了病症,可以对症下药。反而是好事。

她的大伯也是一样,很多年前就已过世。
如果家族里有男性得病的话,医生说,女性得病机率几乎是百分百。
她还有个亲妹妹。目前还没有任何病状。
而她本身病状已经极严重。只是目前刚确诊,尚未查肾的状况。
等查完,她也要把妹妹拖去即刻检查。

治疗甲亢也有用激素,她本身已经很胖很胖了。
不知道台湾治疗方法怎样,有什么进展,我也会在这里写给大家看看。
医生只是说,因为她还有生活爱好,读书,旅行,养猫,好友的支持。她的生活态度一贯的积极。所以她目前都还算不错。医生叫她坚持下去。
她本来下半年还要读写作研究所,三年多时间,写一本长篇。费心费时。希望这一切都可以如愿。

张凯丽zhangkai 发表于 2020-3-30 16:47:25

只要你自己不倒下,就没人能让你倒下。只要你自己不认输,就没人能打败你。

辛芷蕾xinzhilei 发表于 2020-4-1 14:14:16

大多数以皮肤紫癜为首发症状。皮损表现为针头至黄豆大小瘀点、瘀斑或荨麻疹样皮疹或粉红色斑丘疹,压之不退色,即为紫癜。
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