红腿姑娘 发表于 2020-3-13 20:05:03

血小板我没有采取任何的预防措施

1996年就在我的“学术研究”和犹犹豫豫中过去了,对于血小板我没有采取任何的预防措施,也没有再去医院进一步检查,因为我知道,如果不抽骨髓,就无法确诊,而我还没有做好这个心理准备。
    单位里的同事都觉得我性格开朗、处事痛快,那时电脑还没有普及,各科室的打字复印工作由专门科室来承担,而我,就做着这项工作。单位里的部门多,工作也多,因为我手勤、腿勤、嘴甜,大家都什么事情都爱找我,而我也从来不会说不,总是在第一时间把工作做好,我现在打字如此神速,得益于那时的被迫训练。
    记得我用的是一台四通打印机,屏幕只能显示三行文字,存储文件用磁盘,经常有30、40篇的大报告要打印,每个人都有自己的字体,每个人都有自己的写字习惯和简写,那密密麻麻的或蝌蚪样或蚂蚁样或刀枪棍棒组成的各种体的字呀,天天看得晕头转向,那个打印机没有粘贴复制功能,一大沓的文件打印完后,如果需要修改,只能是全盘推翻地重头再来。然后就是印刷,装订后送至各科室。现在想来,还是科技进步好啊,复制粘贴少做了许多的无用功。               
    整个单位就这么一台打印机,我也象陀螺一样被工作抽得满场转,不得停歇。加班加点更成了家常便饭,有时还会通宵做战,现在想想,那些打鸡血的日子我是怎么活过来的?只能有一种解释,极度的自卑导致盲目的自尊,虽然没有人知道我是个病人,但我自己心里清楚得很,我不想成为同事眼中的一根废柴,便用不停的工作来证明着我的自身价值,虽然后来调整工作部门,但这种状态一直持续到了人过中年。这样充实的工作还真让我少了许多的胡思乱想,日子在我的掩耳盗铃中度过。即便每天低头打字使我的颈椎生理曲度早早变直,但我还是感谢这些折磨减轻了我对那个疾病的恐惧。
    1997年元月,一个同事给我介绍了对象,我们见面了。他就是我的老公。那时的第一印象,不是太好,我自己皮肤就不白,他比我还黑呢,我的脑海中闪现了一句古诗——锄禾日当午,如果不是天天在大中午的阳光下劳作,何来如此黑的肌肤,他双眼皮大眼睛,不善言谈,很憨厚的样子。当同学朋友问起我的相亲过程,我便用小锄禾做为他的名号。第一印象很重要,我们不咸不淡地交往着,那时有呼机就已经很时髦了,他呼我,我十有八九都不回,想着慢慢地就淡忘了。记得有一次,外面刮着大风,他家离我家有小二十里路,他骑着摩托到我家附近,呼我出去,我懒得动,便回绝了他。现在想来,自己真的很心狠,一腔热血来的,被我迎面泼了一盆冷水,不知他现在是否记得我当初的绝情。
    不愠不火中,我们居然还赶上个情人节,他约我出去,从衣服中拿了只玫瑰花送与我,我们吃了饭,看了电影,回家我把花插在瓶中。在花还没有凋谢的时候,我对他说了分手。
    当年的六月,因一件事我们又联系上了。这次的联系,让他看到了希望,执着地不再放手。都说蔫人出豹子,我没想到一个如此少言老实的人也会死缠滥打。你早晨上班,他等在家门口,一言不发地用眼神看着你,我也一言不发地走过他的身边,他骑摩托跟着,直到你坐上他的车,到单位,我跳下车,没有交流。中午下班、下午上班、晚上下班,他都会准时地或守在家门口或守在单位门口,你理不理他,他就在那里,不早不晚。
    那时我已26岁高龄,同事、家人都热心着我的事情。想他的每日接送,想他在我胃痛时不言不语地四处买药,我决定和他好好交往一下。我们相约在水边,青山绿水间我却做了一件最不浪漫的事情。我带上了我所有的病例和化验单,先给他普及了一下血小板的基本知识,告诉他我的身体状况和会发生的危险,要他知难而退。长痛不如短痛,丑话说在前面,不隐瞒任何的事情,这是我做人的原则。
    我滔滔讲完后,那木讷的人只一句话:我不在乎,什么样我都愿意。

韩栋handong 发表于 2020-3-30 19:04:48

《圣经》亦说:“喜悦的心,乃是良药;忧伤的灵,使骨枯干。”我们即使暂时没有生病,也要时时快乐起来,即使生活里满是压力、无奈与痛苦。喜悦的心乃是忧虑的良药,越是忧虑,越要快乐起来。

甘薇ganwei 发表于 2020-4-1 13:28:47

卧床休息,以利于皮肤紫癜消退和减少其复发。

潘迎紫panyingzi 发表于 2021-6-8 17:15:52

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

袁泉yuanquan 发表于 2021-6-9 21:37:48

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

王阳明wangyangm 发表于 2021-6-9 21:58:49

常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

伏明霞fumingxia 发表于 2021-6-9 23:50:21

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。
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