血小板减少病友 发表于 2020-3-15 20:23:29

初识血液病之血小板减少性紫癜

在医院住的前几天都没有什么事,病友们每天一大早就都挂上了药瓶输液,只有我整天溜溜达达的没事做,第一天下午做完骨穿,第二天做各种检查,然后就等待结果了。妈妈听说市区里有一家卖烤鸡特别有名,每天都跑很远的路,排很长的队去给我买烧鸡吃,原本我很挑食,不爱吃肉,不爱吃鱼,现在医生说我有点贫血,需要补营养,也是为了对得起妈妈,我强忍着每天吃肉,吃到第三天时,我已经爱上了烤鸡,不吃都馋了,妈妈每天看着我捧着鸡腿啃得那么香,她高兴极了。
2号病床的阿姨每天都在输蓝色的药,她似乎反映很强烈,总是吐,而且胃口不好,看着我吃鸡腿她好羡慕,对我说,什么时候我能像你这样就好了,后来得知她得的是白血病,每年都要来医院化疗两次,每次2个月,因为化疗头发都已经掉光了,一直都带着个白色的棉布帽。

我们这个是血液科病房,患者有白血病,有再生性障碍贫血,有系统性红斑狼苍,还有和肾有关的免疫性病症,这都是我后来知道的,没想到血液病有这么多种,这么复杂,一直以来在我的脑海里,对血液病的概念只有电影《血疑》中的血癌。
不知道我到底的了什么病,我和妈妈每天都盼着医生早点来告诉答案,直希望不会太严重。
在第三天下午,我的主治医师来了,告诉妈妈,我除了患有缺铁性贫血外,还得了一种叫原发性血小板减少性紫癜的病,血液病的一种,当时的我甚至都不知道什么是血小板,妈妈也一样对血症只知甚少。
一切都听医生的安排,因为贫血比较严重,先输了袋血,然后用激素治疗,也就是强的松,一输就是一个月。
大概在一周左右,临床阿姨的儿子就开玩笑说,这个小姑娘胖了不少啊,看来药起作用了。
我吓了一跳?要会让我变胖?爱美的我心里很难受,因为这几天偶尔会听到他们聊天说起我现在用的药,都有哪些副作用,所以我心里一直在抵触,我也不敢去照镜子,悄悄问妈妈,妈妈只是用温柔的眼神看着我,用柔软的手抚摸我的脸颊,告诉我没有胖,胖了也没有关系,我还是一样漂亮。
因为用了药,血小板很快就上来了,贫血情况也有所好转,我的精神也足了,在病房里握成了大家的开心果,每天我都会给大家讲故事,唱歌。
在这段日子里,我知道了血液病的很多种,也了解了原发性血小板减少性紫癜的病症。

特发性血小板减少性紫癜,英文缩写:ITP
疾病介绍:急性和慢性两种,不知道当初的我属于哪种,反正到了现在属于慢性了。
1.临床表现
1)急性型者80%的病儿在发病前1~6周内有先驱的急性病毒感染史,特别多见于上呼吸道感染,其次为风疹、水痘、麻疹、流行性腮腺炎、传染性单核细胞增多症等之后。
慢性型者多无明显诱因。
2)最明显的症状是突然发生皮肤紫癜和粘膜出血,大量胃肠道出血较少见。本病最大危险为颅内出血,但较少见,多于病程早期发生。出血严重者可有不同程度的贫血,先有贫血后有出血症状者不符合本病特点。少数病人可有轻度脾肿大,但有明显脾肿大者,不考虑本病。
2.实验室检查
1)血小板数量减少,急性型常减至20×109/L以下,慢性型一般在30×109/L~80×109/L左右。
2)出血时间延长,血块收缩不良或不收缩,束臂试验可阳性。
3)骨髓检查,急性型巨核细胞多数正常,或轻度增多,分类以幼稚型或成熟未释放型巨核细胞比例较多。慢性型巨核细胞数大多增多,且较明显,分类以中幼巨核细胞增多明显,易见裸核巨核细胞。
4)血清中可检出抗血小板抗体(PA-IgG,M,A)偏高,我的血小板抗体是严重偏高,也是说用很多的药把血小板升高了,但是我的抗体会很快把它吃掉。

治疗方法:
1.急性型
1)一般处理:
(1)适当限制活动,出血显著者应卧床休息。
(2)忌用损害血小板功能药物,如阿司匹林、吩噻嗪、抗组织胺药等,发热时可用扑热息痛。
(3)给予易消化饮食,不要吃干、硬、带刺食物,以防损伤粘膜。
(4)避免外伤,治疗和预防感染,感染特别是病毒性感染,常常会使好转的病情再度加重。
2)肾上腺皮质激素。
3)止血药和提升血小板辅助用药:
4)输新鲜血或血小板:
5)大剂量丙种球蛋白:
6)脾切除:
7)体外循环去除血小板抗体:
8)抗D抗体:

2.慢性型
该型约1/3以上患儿可在5年内恢复,因此若血小板在50×109/L左右,无自发出血者可不用特殊治疗。经常出血或出血严重者,应选择以下治疗:
1)肾上腺皮质激素:首选泼尼松,2mg/kg"d,分2~3次口服,连用3周,若血小板不升,则第4周开始减量、停药,改用其他治疗。若血小板上升至100×lO9/L以上并稳定后逐渐减量。每1~2周减l/4量,以最小剂量维持血小板在正常水平。3~6个月停药。也可隔日用药,以减少长期使用的副作用。
2)脾切除:适应证为:
①危及生命的严重出血(包括颅内出血)或外科急需的大手术,不管病程和年龄限制均可做紧急脾切除。
②长期或间断处于重度出血,应用各种药物治疗无效或需长期大量激素维持,病程1年以上,年龄5岁以上,骨髓中巨核细胞增多。
③中度出血,病程3年以上,年龄10岁以上,应用保守治疗无效。
3)免疫抑制剂适用于:
①激素治疗无效。
②2岁以下严重出血不适于切脾者。
⑧切脾治疗无效者。
(1)长春新碱(VCR):每次1.5~2mg/m2,最大剂量每次不超过2mg,静脉注射,每周1次,连用4~8周。也可用小剂量,每次0.02mg/kg,6~8小时内慢速静脉滴注,每周l~2次,连用4~6周为一疗程。
(2)环磷酰胺(cyclophosphamide):剂量2~3mg/kg"d,分次口服,或每次300~600mg/m2,静脉注射,每周1次,8周无效者停药,有效者继以50~75mg/d持续6~12周。
(3)硫唑嘌呤(Imuran):剂量2~3mg/kg"d,分次口服,连服几周。因该药有明显副作用,治疗期间应严密观察。
(4)其他疗法:也可试用大剂量丙种球蛋白(方法同上)。3.反复型复发期的治疗与急性ITP治疗相同,若为切脾后复发应进一步检查,如有副脾存在,切除副脾,血小板数可望恢复正常。

史可shike 发表于 2020-3-31 00:31:05

生病不可怕,只要信念在,康复不是梦,来日展宏图;把病魔看作挑战,把信念当作武器,祝早日康复!

陈红chenhong 发表于 2020-4-1 15:09:37

减少复发的根本在于“治本”,紫癜患者可配合中药辨证施治,平衡机体免疫机制,以减少复发,以及缓解长期用激素导致的不良反应。

张晋zhangjin 发表于 2021-6-9 03:23:13

难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

于毅yuyi 发表于 2021-6-9 06:57:56

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

梅婷meiting 发表于 2021-6-9 19:31:45

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

李菲儿lifeier 发表于 2021-6-9 19:54:27

多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。
页: [1]
查看完整版本: 初识血液病之血小板减少性紫癜