不要频繁更换主治大夫不要自己减停激素~
07年确诊系统性红斑狼疮到现在，中间只有一次因为吃激素胖的太快，自己偷偷把已经减到隔一天一片的激素停了，然后免疫蛋白C3又降到50多，重新开始加激素计量意外，到目前指标都是好好的，11年停的激素，之后基本保持一年一次复查的状态，没有并发症，也没有肾炎，万幸万幸，不过吃激素造成的满月脸和胖没有太下去，现在还是胖胖的，感觉激素吃起来的胖，不太好减，激素吃的是强的松，最开始的时候貌似是十几片的计量吧，时间太久也记不太清楚了，因为只能做文职类的工作，所以15年的时候腰疼的不行，拍片子说是轻微的突出和增生，辞去工作调养了段时间也不再疼了，最开始的时候有和两个病友联系，相互交流，但是两个病友都肾炎了，一个是因为吃激素胖的太快，自己把激素停了，然后就肾炎了，做了两次肾穿刺，另一个病友不知道是不是因为频繁更换大夫的原因肾炎肾水肿了，还是小姑娘，胳膊，肚子，大腿，都有很重的皮肤裂纹，去医院看望过他们之后就慢慢没有再联系了，所以还是要按时吃药，不要频繁更换主治大夫，这样才能让大夫从始至终都对你的病情比较了解。有什么想问我的，都可以跟我留言，大家一起加油哦！每个人都有生活的浅滩，做一些自己感兴趣的事吧！把烦人的事慢慢淡忘，让痛苦郁闷逐渐减弱、消退，相信你的心情会变得开朗起来。 找对医生对症下药、不可盲目从医。
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