红斑狼疮病友组织
原来在这边也看到红斑狼疮病友组织呢。。我05年确诊的，当时脸颊两边，手背有红斑，会痒，抓破了都流脓。掉发。去上海华山医院皮肤科，医生说我是湿疹，花了三四千，吃药擦药 ，没好。然后经人介绍到上海徐汇区中心医院皮肤科，也说是湿疹，好像是免疫球蛋白打手臂穴位针，半个月的时间，莫名其妙就好了，脸上连疤都没留。后来一个多月，开始掉发，浑身无力，肌肉萎缩，关节肿大。没几天就躺在床上不能动，张嘴巴的力气都没有了。又被送到上海华山医院风湿科，本来以为是类风湿的。谁知道住院一周检查出来系统性红斑狼疮，并发了多发性肌炎，类风湿关节炎。。。当时住院血压只有58/40.。体重78斤。幸亏没有肾炎。当时激素12粒一天，甲氨蝶呤每周一4粒。一个月不到出院，体重飙至135.。。。不过指标都正常了。。后来一两个礼拜就减一粒激素，每次复查都正常。。医生没有跟我说要注意补钙，07年自己没有注意，摔了一跤。后来膝关节疼，去华山医院骨科，跟医生说我摔了一跤，膝盖疼，我有狼疮，在吃激素。医生给我膝关节拍了片子，还有核磁共振什么的，说有点积液，吃点药没事的。然后本来只是右侧股骨头坏死的，被这样误诊了两三个月，在家走不了路。疼的瘦不了。瘫痪半年不到点。。。我表哥学骨科刚毕业回来到我家，说我可能股骨头坏死，给我一查，真坏了，左侧也坏了。。哎。一把辛酸泪啊。。。谁都难免遭遇病魔的侵袭，他有时会把你折磨的筋疲力尽，但我们始终要有这样的信心：我们的意志比他更强大，他在我们面前不值一提，家人的关怀，朋友的关心，自己的努力，很快你就能战胜病魔，赢得胜利。 如腹痛可用解痉剂，消化道出血可用西咪替丁。用维生素C可改善血管脆性。急性期应卧床休息。消化道症状重应限制饮食。
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