红腿姑娘 发表于 2020-3-16 11:06:09

得红斑狼疮已经有1年多了,起出是因为过敏性紫癜

妈妈今年44岁,得红斑狼疮已经有1年多了,起出是因为过敏性紫癜,然后去上海华山医院就诊,医生开过药,修养了一段时间好了, 然后13年的时候,是因为发烧,在家烧了3天多有,一直白天正常,晚上低烧,出冷汗,家人很担心,然后我我又带她去华山,医生检查很严重,在上海华山医院宝山住院部住院一个月左右,医生检查出干燥综合征,出院后,一切正常,药物正常服用,中间因为一些事情,妈妈回老家了,药物吃完后,停药了, 因为她感觉身体还好,也就没有继续吃,继而14年8月,皮肤起红疹,身体免疫力底下,经常冷汗,感冒不断,14年10月请假回家带她去了武汉同济医院,医生确诊红斑狼疮,当时武汉同济医院,方式没去的那天没挂上专家教授的门诊,挂的是个专家副教授(武汉同济的教授医生态度都不是很好,和病人基本冰冷态度,问问题基本不愿回答)那时候检查拿药,基本是和上海华山医院的药是一样的,激素,纷乐,钙片,三样每天是必吃的,现在吃药已经有快2年了, 妈妈身体最近很糟糕,我自己也着急,毕竟年龄大了,不比年轻的,身体机能差很多,大家平时有什么吃食注意的么,或者是保养这块的,可以交流下,之前问过武汉同济医院医生,医生说没什么要注意的,我不知道是这个病不管怎么样就只能活那么久,所以都不愿意说还是怎么的。

周迅zhouxun 发表于 2020-3-30 16:54:55

人间百态,啥人都能遇上,怎么办?“面对它、接受它、处理它,放下它。”是最好的办法了。面对、接受、处理、放下,是完成一件事情的全部过程。

朱亚文zhuyawen 发表于 2020-4-1 11:32:43

吃激素药期间一定要补钙,多吃水果!在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。
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