红腿姑娘 发表于 2020-3-16 11:48:10

病久了有些经验,但不是专业医生

其实国际上公认激素治疗的副作用是非常大的,并不推荐大剂量激素,而且,要求尽量用最小剂量的激素维持。否则未来像髋关节啊什么的,预后非常不好,所以很理解你医生的处理。我确诊是系统性狼疮,当时住院的时候,哪哪儿都是问题,从抗体到免疫指标,全部强阳性,有尿蛋白,然后还有其他各种有的没的(腹腔积水什么的……),然后整个人极度虚弱,躺在床上起不来那种,所以医生们才会诊确定要大剂量的,先保命再说……我基本上输液了一个礼拜,所有外在症状都消失了,尿蛋白也没了,整个人活蹦乱跳的(一直到现在,很少有哪儿疼痛)……就是好些检测指标没下去,所以就还赖在医院住着,反正输液比口服要更利于胃部……当时护胃吃的是达喜。我听你讲述,感觉你病情控制的不是太好,尤其是出现了尿蛋白。不知道你医生是怎么理解你的症状的。如果激素必须减(副作用真的太大了),但是病情又不允许,他有没有考虑用一些其他的免疫抑制剂来辅助减激素,像吗替麦考酚酯之类的?可以多跟他沟通问问看。我只是病久了有些经验,但不是专业医生,听一听参考就行了哈?

舒畅shuchang 发表于 2020-3-30 17:02:25

现在最重要的是积极配合治疗,不要再想那么多了,放轻松,一起都会好起来的。

王宁wangning 发表于 2020-4-1 09:17:03

本病急性型以西医治疗为主,慢性型可配合中医治疗,能提高疗效。
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