血小板减少病友 发表于 2020-3-17 10:29:59

中西药结合治疗血小板减少,常反复,真的很揪心

有几个问题想问大家:
    1、ITP通常都查不出病因么?那查不出病因是不是现在这样治疗有效但不能痊愈的原因呢 ?
    2、我在论坛里看到说ITP患者消炎药可以用阿奇霉素,可我看了说明书说会作用在白细胞和巨噬细胞里,我就没敢用,这个是相对安全的么 ?
    3、像我这样的情况你们又没有类似的,能不能给我点其他建议 ?
    4、病友们有没有去过天津血液病医院的,我在网上查的看到杨仁池和季林祥这两位医生都主治ITP,能不能告诉我哪个更好呢,还有天津的医院大概去了要检查什么,检查结果需要等几天 ?
    5、我想吃些提高免疫里或者营养类的药,有什么推荐么,安利纽崔莱有人吃过么 ?

首先,血研所不会在你家那边有分院。
其次,ITP是良性病,不影响你的生活,结婚生子都不影响
其三,的确增强自身免疫力,避免感冒有好处
第四,去天津看杨主任和季主任都可以,季主任是老主任,杨主任是现在的主任。
第五,生这个病的人很多人会感觉累,抑郁,和疾病本身有关,也和心态有关,
祝你早日康复

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      补充一下去天津看病后的经历吧。
      之前的病例因为被误删了,也没有留下,就不在补回来了。我没有存在其他地方——
端午节的假期去天津挂了杨仁池主任的号,那天查的血小板居然是正常。还抽血做了其他的例行项目,都没问题,具体什么项目估计去过天津的人应该都知道,就不细说了。了解了以往的病情后杨主任认为是周期性血小板减少。对这个说法也比较赞同,因为之前总是反反复复好一阵坏一阵,认为病没有痊愈,反而严重了,但杨主任的说法似乎是从另一方面给了个解答。于是就按照杨主任的意见,停了所有的药,观察两个月。这两个月每个星期查一次血,最终发现每次月经期过后血小板都要低。这也就算是找到了病因。
      因为之前也吃过激素,吃过很长时间的中药,觉得自己负担比较大了,就不想吃任何药。一直很喜欢芳香疗法,在7月初的时候就在一家机构定了一套精油做身体护理。然后就是每天多喝水,吃3-4个枣,有时还喝一点玫瑰纯露。7月份月经过后查的血小板是154,8月份开始增加了运动量,每天做30-50分钟有氧运动,8月份查的血小板是120+
      具体是因为什么原因好起来的自己现在也还不清楚,但我是12年10月份得的病,现在就希望这个好状态可以一直保持下去,毕竟天凉了,可能一不小心的感冒都会有很大影响。希望平稳的度过这个秋天,真的好起来。
      我的婚期也在计划中了,可能明天春天就要结婚了。杨主任也明确表示怀孕生孩子没有问题,只是在特殊情况下比其他人多注意一下就好了。好心情也是一个很重要的因素吧!
      总体感觉,天津的医生态度都很好,也很专业,他们都会细心的解答病人提出的问题,不会夸大事实吓唬病人。在这里我也呼吁大家能够体谅一下他们,杨主任的嗓子都是哑的,他们都要接待很多病人会说很多话,去看病之前可以将自己想要了解的问题写在纸上,有个基本的思路,也不要几个人七嘴八舌的围着说个不停,本身那个环境下人本身就比较容易情绪激动一下,可能表达的也没那么清楚,或者本来想问的问题一激动就忘了,都是异地去的,看病就这么短时间错过了什么都很麻烦。而且周围的人也比较多,最好是由病人自己详细的问清楚情况,再转达给家人。这样既节省了看病的时间,也省去了不必要的麻烦,更重要的是对医生的尊重。
      再者我上面提到的这些,我只是由个人的角度出发给大家分享了一下,不是做广告所以也没有提到任何产品的名字,每个人的情况不同,对我有效的我不保证对其他人有效,我也是患者不是医生。个人经历仅供参考。
      希望这个好的消息能给大家一些鼓励。谢谢!

tutu 发表于 2020-3-17 10:31:33

查不出病因的板少才叫ITP。查得出就不叫ITP;
不知为什么要用阿奇霉素,我觉得可以用中药抗炎治疗,效果不一定比西药差;
ITP是免疫系统紊乱,原因各异,终级办法还是要让免疫恢复正常运行,病人之间可比性不大;
不一定每种保健品都适合你的体质(我吃安利蛋白质粉上火,其它好多病友不会),最好是食补;
建议就是:营养、饮食、作息、心态,万事注意,长期调理身体(尤其是不感冒);
---以上个人意见,呵呵。

chenchenb 发表于 2020-3-17 10:33:44

我看了一下,你的情况还不是很坏,血小板除了第一次外也不是特别的低,这里有很多成人女病友,你可以多看看她们的病历。这个病只有少部分是难治的,但方法得当也不会有什么生命危险,还是属于良性疾病的,你只要正视了这个病,调整好心情,血小板能稳定在三万以上正常生活都该没什么问题。
去天津你要是想做检查,也是就给你确诊一下,带好你以前的病历化验报告,骨穿等。季林祥只有周五才出诊,如果你想住院好好查一下,然后再让医生给个治疗的方向意见的话,我觉得你还是挂杨仁池的号吧,他周一和周三出诊,你再从网上查一下,当天就能看上病。
经期不要吃阿胶和大枣等生热的东西,花生衣,白茅根冲水也许会有点效果。安利我女儿现在在吃,给她吃的原因是她太挑食也吃的东西少,所以给她补补,她吃了几个月了,感觉吃的时候很少感冒,但没觉得有什么升板效果。还有就是你吃着激素的期间易感染,平时多注意感染就行。

陈晓旭chenxiaox 发表于 2021-6-8 21:52:24

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

江涛jiangtao 发表于 2021-6-8 23:31:45

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

殷桃yintao 发表于 2021-6-9 07:57:51

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

陈红chenhong 发表于 2021-6-9 12:46:40

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。
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