血小板减少病友 发表于 2020-3-17 11:33:54

用纷乐但用了美罗华担心会影响到血小板再次降低

我女儿8岁,是2013年1月7日发现紫癜,血小板7个,有,血泡出血点,用丙球治疗有效,但只能维持3天激素12片无法维持。从1月7日到2月共输注血小板3次,丙球160多瓶。      1月30日前往天津,住院第二天板降到1个出现血尿,严重的口腔血泡,头痛腹痛,检查发现抗核抗体1:320阳性、抗SSA抗体阳性、抗Ro-52阳性,狼疮抗凝物偏高,补体C3C4低,免疫儿科主任怀疑结缔组织病,待查狼疮?
      2月15日用小剂量美罗华100毫升4次治疗,3月14日停掉激素,出院后没有服用任何药物,血小板慢慢上升,半年来血小板维持在200左右,背部时有米粒状皮疹。
   2013年8月7日带孩子到北京协和医院检查,抗核抗体1:320阳性、抗SSA抗体、抗Ro-52都转阴,狼疮抗凝物稍高,补体C3C4正常,B细胞已经涨上来了,血沉为2,诊断为结缔组织病,大夫说由于用了美罗华所以狼疮?干燥?还是待查。
   9月16日查血小板258较稳定。
   目前大夫建议口服纷乐,但用了美罗华,我不敢给孩子吃,担心纷乐副作用会影响到血小板再次降低,犹豫中,劳烦周大夫,请您告诉我,现在情况下可以口服纷乐吗?会不会影响到血小板。B细胞的上升会使血小板降低的几率有多大?谢谢,期盼您的回复。

牛莉zhuli 发表于 2020-3-30 21:55:00

越是生病,越不能乱叹气,否则容易导致越叹越不健康。

张瑜zhangyu 发表于 2020-3-31 18:29:41

消除皮肤紫癜,并不是就治好了,因为病灶还在,存在复发的风险。

周涛zhoutao 发表于 2021-6-8 19:28:47

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

程琳chenlin 发表于 2021-6-9 00:56:20

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

王宁wangning 发表于 2021-6-9 08:31:30

第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

陈宝国chenbaog 发表于 2021-6-9 12:36:18

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿
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