血小板减少病友 发表于 2020-3-17 11:36:02

一起交流 一起勇敢的面对

我是2011年的8月10日发现腿上颈部等地方有小红点在长沙市第一医院经过骨穿等一系列检查   确诊为原发性血小板减少性紫癜当时没有查出生病的原因我本人认为可能跟当地的气候有关我是北方人毕业后去的长沙   觉得那边太热了
      住院10天   地塞米松治疗   2011年8月20日出院出院时PLT 260
      我从生病到现在一直有反复的现象一直在吃激素也吃过中药
   用药情况如下:出院后2011-8月17-25吃10片醋酸泼泥松片    化验43
                                          2011-8-26到2011-9-9110片醋酸泼泥松片+安肽素 182
                                       9月2日到9月22日10片醋酸泼泥松片+安肽素143
                                          9月23日到10月6日7片醋酸泼泥松片+安肽素这期间复查了三次 134139 119
                                       10月7日到20日   6片PLT105
                                          10月2日到11月10日 5片/天 其中差了2次   PLT78 72

出现这次低,也不知道什么原因,我开始换成甲泼泥龙
                                    2011年11月11日到11月17日……6片 上午3片 下午3片   PLT234
                                                   11月18日到25日……5片 上午3片 下午2片   PLT224
                                                    11月26日到12月1日……4片 上午3片 下午1片   
                                                   12月2日到11日……3片    PLT224 ,192
                                                   12月12日到24日……2片半    PLT152

2012年因为嗓子发炎 本来好好的血小板 又掉下去了    2012年1月16日到3月15日1 片PLT464月12日到22日 改吃三片血小板升上来了最后升到了141
                                                                                 4月22日到8月28日 慢慢减到1片 期间血小板基本正常
                                                                                  2012年11月16日,PLT58   检查后+咖啡酸2012年11月22日 PLT90
2013年到现在一直吃1片甲泼尼龙    血小板大概一直在3万到5万之间 不是很高我也挺郁闷的   但我现在的心情已经比刚生病的时候坦然了很多我觉得身上只要没有出血点我自己平时生活注意点 一直保持稳定也没关系    我的重要治疗找的是北京西苑医院的周蔼祥 医生   我吃重要觉得吃了浑身没劲并且 我的板板 也没有觉得吃了中药有什么效果我现在就是努力保持一个好的心态和好的身体状况然后身体条件好点是时候尽量要个健康的小宝宝   我特别的爱我老公他挺喜欢孩子的我希望我们在最近的2年里能有我们自己的孩子

张铎zhangze 发表于 2020-3-30 23:49:05

道路坎坷事不期,疾风劲草练男儿。

陶慧敏chenhuim 发表于 2020-3-31 16:09:44

忌口……这是在过敏性紫癜中最最重要的一步!!!

殷桃yintao 发表于 2021-6-8 18:00:48

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

韩栋handong 发表于 2021-6-9 15:07:33

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

江涛jiangtao 发表于 2021-6-9 16:26:11

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

王雷wanglei 发表于 2021-6-9 23:22:45

常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。
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