血小板减少病友 发表于 2020-3-17 13:50:33

每次都是春冬季节复发血小板降低

大家好,我99年发病,至今十多年了,这些年来反复发作,最多的有5年没有事,每次都是小强,美桌乐,09年的时候还用上了依木兰,现在一切正常,不过小强的副作用还没好,唉。。。。。。每次想起都怕,每到春冬季节都特别的担心,因为每次都是在这俩个季节发生的,每次都是在全无任何不适的情况下发生,真像个定时炮弹,真的好想有一天有个什么特效药出来那就好了,所有网友和病友们都解放了翻身了。
不好意思我将99年错写成09年了,我现在已经治愈了二年,这二年期间没有服用什么药物,只是注意饮食和不吃牛羊肉及任何西药。上次发病是在09年1月份,已是第五次发病,当时血小板为0,入院用地塞冲击治疗了一星期,板上升到八十出院,改为口服强地松12片板马上随着下降到0,再次入院用地塞冲击,板升到八十出院回家改用美卓乐12片/天,依木兰1片/天,七天后血小板升到八十多,美卓乐每星期减一粒,依木兰用了一个半月停药(服药期间全身关节痛、乏力、精神恍惚、睡到半夜全身冷汗、满月脸),由全部停药至今已有二年没发病。但是还是心有余悸,总担心哪天还会跌板。所以这二年一直关注ITP的治疗方法,前段时间在网上了解到有病友服用牛西西的病历,治疗效果显著,但我在广州药店找不到这味药,不知道大家有谁了解和用过这味药的?谢谢!

潘迎紫panyingzi 发表于 2020-3-30 22:46:07

只要你自己不倒下,就没人能让你倒下。只要你自己不认输,就没人能打败你。

李宗伟lizongwei 发表于 2020-3-31 16:33:13

急性期或出血量多时,要卧床休息,限制患儿活动,消除其恐惧紧张心理。

尤勇youyong 发表于 2021-6-8 21:04:46

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

袁泉yuanquan 发表于 2021-6-8 21:36:55

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

蔡少芬caishao 发表于 2021-6-9 02:42:25

多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

王阳明wangyangm 发表于 2021-6-9 04:12:51

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。
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