血小板减少病友 发表于 2020-3-19 15:02:27

一人生大病，全家返赤贫。

今天查骨穿部位，发现了一个小病友，和我家的宝宝一样大，才一岁多的样子，得了WAS, 家里又没钱，卖房举债来北京看病，还需要骨髓移植，需要三十万，可是就是筹不够。
哎，国家为什么不能报销这些大病的医保呢，净报销个感冒发烧的小病有个屁用。

现在是一人生大病，全家返赤贫。
虽然失望不断，但是还是希望能看到国家能出些鼓舞人心的大病医保政策

史可shike 发表于 2020-3-31 00:49:52

欢乐是生活的良药，它治愈生活中的疾病，平息生活中的争斗。

张瑜zhangyu 发表于 2020-3-31 17:39:21

消除皮肤紫癜，并不是就治好了，因为病灶还在，存在复发的风险。

焦俊艳jiaojuny 发表于 2021-6-8 20:09:40

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下，出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现，就你家啥都没有。你不害怕吗？你不琢磨吗？

张蕾zhanglei 发表于 2021-6-8 21:22:28

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

徐帆xufan 发表于 2021-6-9 01:49:13

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿

李健lijian 发表于 2021-6-9 15:36:50

对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!
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